La forma recidivante de la esclerosis múltiple (EM) se denomina EM recurrente-remitente (EMRR) y se caracteriza por exacerbaciones agudas. Por el contrario, las formas progresivas de EM se caracterizan por un lento deterioro y un aumento de los déficits neurológicos. Existen tres formas de EM progresiva. Aproximadamente el 15% de los enfermos de EM presentan un deterioro lento desde el inicio. En la segunda forma, el 10% tiene EM primaria-progresiva (EMPP) y nunca experimenta ataques agudos de la enfermedad o el 5% tiene lo que se denominó EM progresiva-recaída (EMPP), y tiene ataques posteriores ocasionales. La tercera forma, la EM secundaria-progresiva (EMSP), es el principal subtipo progresivo. Se trata de personas que comienzan a empeorar lentamente entre 5 y 15 años después de la primera recaída. Una vez que los pacientes con recaídas entran en una fase progresiva, dejan de tener recaídas o continúan experimentando exacerbaciones mientras empeoran lentamente.
No hay dos personas que tengan exactamente los mismos síntomas. Se puede tener un solo síntoma y luego pasar meses o años sin ningún otro. También puede ocurrir un problema una sola vez, desaparecer y no volver a aparecer. Para algunas personas, los síntomas empeoran en semanas o meses.
La documentación de un curso progresivo requiere al menos seis meses de observación por parte de un médico. Después, suele ser necesaria la observación durante uno o dos años para estar seguros de la progresión, ya que los déficits pueden acumularse a un ritmo muy gradual. La principal característica que define la EM progresiva es el lento deterioro que se produce independientemente de las recaídas de la enfermedad aguda y que no refleja los déficits residuales de los ataques de la enfermedad aguda. Así que, básicamente, sus síntomas siguen empeorando a pesar de tener periodos de exacerbaciones o remisiones.
Ahora bien, en lo que respecta a la EM y los sexos, normalmente tiene un mayor impacto en las mujeres que en los hombres, hay estudios que analizan cómo las hormonas y la testosterona protegen el cerebro debido a esto. Estos estudios parecen indicar que los niveles más altos de testosterona ofrecen una mayor protección al cerebro de los hombres. El mecanismo de los resultados de la testosterona puede deberse a la capacidad de la testosterona de unirse directamente a los receptores cerebrales. Otra posibilidad es que la protección del cerebro se deba a la conversión de la testosterona en estrógeno, una hormona que se genera habitualmente a partir de la testosterona mediante la enzima aromatasa. En cualquier caso, parece que tanto la testosterona como el estrógeno son agentes neuroprotectores. Dado que la EM es una enfermedad degenerativa, la capacidad de dirigirse a un controlador molecular de la protección del cerebro se considera una forma ideal de combatirla.
También se considera que el tratamiento con testosterona es seguro, se tolera bien y puede reducir los síntomas, ralentizar la degeneración del cerebro y aumentar la masa muscular en los hombres con EMRR, y esto, a su vez, ralentizaría cualquier progresión. Se considera que puede combatir directamente la EM y su progresión, además de proporcionar un beneficio físico. Más adelante, en la sección titulada Cuestiones de género, se tratará este tema.
Como no hay dos personas que experimenten la EM de la misma manera, la progresión de los síntomas de la EM puede ser muy diferente de una persona a otra. Sin embargo, incluso cuando no hay síntomas, existe una progresión del daño en el sistema nervioso central (SNC) a lo largo del tiempo.
Además, el cerebro puede compensar cierto nivel de daño, por lo que los síntomas pueden quedar ocultos durante bastante tiempo. Por eso es importante comenzar el tratamiento de la EM lo antes posible tras recibir el diagnóstico.
Progresión general de la EM
La acumulación a largo plazo de los síntomas de la EM relacionados con la progresión puede afectar profundamente a los aspectos físicos y mentales de la vida diaria.
Tras el diagnóstico, las personas con EM pueden experimentar síntomas sensoriales como entumecimiento, hormigueo o pérdida visual. Al principio de la progresión de la EM, pueden encontrar que se recuperan completamente de las recaídas, y tienen pocas recaídas en sus primeros años después del diagnóstico. También es habitual que al principio de la enfermedad se produzcan largos intervalos entre las recaídas.
Más adelante, a medida que la EM progresa, las personas pueden tener dificultades con los temblores, la coordinación y la marcha. Es posible que las recaídas sean más frecuentes y que tengan menos capacidad para recuperarse de ellas.
Cambios en la movilidad: como la EM provoca fatiga, problemas de equilibrio y debilidad, a muchas personas les resulta difícil en algún momento caminar por sí mismas. Sin embargo, la mayoría de las personas con EM siguen siendo capaces de caminar, aunque sea con un bastón o muletas. Aunque algunas personas con EM pueden utilizar con frecuencia un scooter o una silla de ruedas, otras pueden utilizarlos en ocasiones para ayudar a conservar su energía.
Para saber si la enfermedad está progresando, los médicos utilizan una escala llamada Escala de Estado de Discapacidad Expandida (EDSS). La EDSS es una forma de medir la discapacidad física. Dos tercios de los enfermos de EM no pasan del nivel 6 en la EDSS. La EDSS y la discapacidad que la provoca se tratan con más detalle en la sección de Discapacidad.