Las personas con discapacidad quieren casarse. Nos enamoramos y queremos comprometernos con la persona que amamos y formar una familia. Para muchos es una opción religiosa casarse. Sin embargo, demasiadas personas con discapacidades deben elegir entre casarse y seguir recibiendo las prestaciones que necesitan para vivir de programas federales como la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) y Medicaid. Demasiados tienen que luchar con esta elección debido a las «penalizaciones por matrimonio».
El problema
El SSI es un programa federal basado en las necesidades que ayuda a las personas con discapacidad (así como a las personas mayores) que tienen pocos o ningún ingreso. Proporciona dinero en efectivo para cubrir las necesidades básicas de alimentación, ropa y vivienda. Si dos personas que reciben SSI se casan, recibirán un 25% menos de prestaciones que si lo hicieran como dos individuos. La teoría es que una pareja puede vivir con menos ingresos juntos que como individuos. Además, incluso si una pareja no se casa legalmente, se puede considerar que se «esconde» si se presenta como pareja según la definición de la SSI; para ellos, se aplican las mismas normas que para una pareja casada y se les reducirán las prestaciones. Si sólo uno de los miembros de la pareja recibe la SSI, la prestación seguirá reduciéndose o dejará de tener derecho a ella. Además, también existe un límite de recursos; la cantidad de dinero que se puede tener en el banco para un individuo es de 2.000 dólares y para una pareja es sólo de 3.000 dólares. Más allá de estas restricciones de las prestaciones y de los bienes de la SSI relacionadas con el matrimonio, en la mayoría de los estados la elegibilidad para la SSI implica la elegibilidad para Medicaid. Medicaid cubre servicios que no están cubiertos por otros planes de seguro de salud, como una ayuda para el cuidado personal, ciertos equipos médicos duraderos, medicamentos y transporte a las citas médicas. Por lo tanto, cualquier cosa que afecte a la elegibilidad del SSI puede tener un efecto dominó. (Para más información, consulte Tratamiento de las parejas casadas en el programa SSI; y Determinación de la existencia de una relación matrimonial.
Obviamente, la pérdida de las prestaciones de SSI o Medicaid puede ser devastadora, cambiar la vida e incluso ponerla en peligro para una persona con discapacidad. Y es por eso que hay un movimiento nacional para que esto cambie. Quiero compartir con ustedes cómo las sanciones por matrimonio están afectando a personas reales, y por qué queremos que se cambien, compartiendo las perspectivas de otros dos autogestores: Timothy y Kurtlyn.
La historia de Timothy
Me diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne a los tres años. Con casi 37 años estoy conectado a un respirador las 24 horas del día y sólo puedo girar un poco la cabeza y mover ligeramente los dedos. Al tener una enfermedad preexistente y unas facturas médicas elevadas, la única forma de recibir los cuidados que necesito es a través de Medicaid, y lo mismo ocurre con muchos con discapacidades permanentes.
Tuve una novia hace unos años y no funcionó, pero me pregunto sobre el futuro si vuelvo a conocer a alguien. Digamos que me casé y nuestros bienes conjuntos superan los 3000 dólares. Perdería mis beneficios de Medicaid. Entonces, con mis gastos de enfermería, que son más de 300.000 dólares al año, nuestros bienes bajarían a menos de 3.000 dólares en cuestión de meses, ya que los gastaríamos, y yo podría volver a recibir Medicaid. Durante este proceso, mi cónyuge probablemente tendría que recortar su sueldo o dejar su trabajo para asegurarse de que mantenemos nuestros activos por debajo de los 3.000 dólares. Piensa por un momento en lo que podríamos necesitar entonces. Se me ocurren ayudas para la vivienda, cupones de alimentos y Medicaid o asistencia médica para mi cónyuge y para los hijos. Sin la pérdida de Medicaid, mi cónyuge probablemente se habría hecho cargo de todo lo anterior y más en lugar de hacerlo el gobierno. Las personas con discapacidades en Medicaid que se casan y no pueden permanecer en Medicaid sí ahorran algo de dinero al programa de Medicaid, pero cuestan más a otros programas gubernamentales.
La penalización por matrimonio en Medicaid está mal dirigida y es errónea porque impide que muchas personas con discapacidades se casen o incluso permanezcan casadas. Las personas con discapacidades merecen poder casarse con la persona que aman. Algunos creen que la única manera de estar con la persona que aman es a través del matrimonio.
La historia de Kurtlyn
Me gustaría que las personas que reciben SSI o SSDI no se vieran afectadas por los ingresos de su cónyuge. Nadie tiene la culpa de que sean discapacitados, y por lo tanto no deberían ser tratados como tales. Algunas discapacidades conllevan unos cuidados tremendos, que pueden suponer un esfuerzo económico. Perder la ayuda económica de la Seguridad Social es sencillamente un error.
Recibo prestaciones de la Seguridad Social por incapacidad debido a mi enfermedad mental. Debido a mi enfermedad mental, estoy limitado a trabajar a tiempo parcial. No es mi culpa que tenga mi enfermedad mental, y tengo que luchar financieramente como es por no poder trabajar a tiempo completo. Si me casara, no querría ser una carga económica para mi marido por haber perdido la Seguridad Social. Ya es bastante difícil mantenerme a mí misma. Y no quiero tener que estar en la posición de tener que elegir entre mantener mis beneficios o casarme.
Las personas con discapacidades deberían tener los mismos derechos que cualquier otra persona, y eso debería incluir el matrimonio. Las personas con discapacidad se enamoran, y tienen las mismas creencias que los que no tienen discapacidad cuando se trata de comprometerse a pasar el resto de su vida con alguien. El matrimonio es algo muy importante para mucha gente, y no quiero tener que perderlo sólo por el riesgo de perder mis beneficios. Tampoco quiero tener que perder a alguien en mi vida por miedo a que sea una carga económica para ellos.
Me gustaría que las personas que reciben la Seguridad Social en cualquiera de sus formas puedan mantener sus prestaciones si se casan. No puedo imaginarme perder mi Seguridad Social, lo que me haría perder mi seguro como consecuencia. Tengo que ir a terapia una vez a la semana, y hay veces que voy dos veces. También hay veces que participo en grupos (otro servicio que se factura), o mis visitas al médico; todas estas cosas se suman como una responsabilidad financiera que no quiero que mi cónyuge tenga que asumir sólo porque tengo una enfermedad. No puedo permitirme el lujo de perder mi seguro sólo porque haya perdido mis beneficios por casarme con alguien. También ha habido algunas veces en las que he tenido que pedir una excedencia como consecuencia del aumento de mis síntomas. Dependo de mi Seguridad Social para recurrir a ella cuando no tengo trabajo. Por favor, tened en cuenta el estrés que tiene que sufrir una persona discapacitada para poder pasar el día. Y una vez más, tener una discapacidad no es culpa de nadie.
Mi historia
Hace nueve años mi madre me dijo: «Quiero que encuentres a alguien, te enamores, seas feliz y algún día te cases». Yo era consciente de algunos de los problemas que planteaba su petición, entre ellos las penas federales de matrimonio, y sentí: ¿Por qué intentarlo? Nunca va a suceder, así que desiste.
Pero, hoy estoy casado con la mujer más paciente, maravillosa y comprensiva del mundo. Cuando empecé a salir con mi mujer no tenía ni idea de que me casaría con ella. Sinceramente, me imaginé que sólo saldríamos juntos y eso sería todo. Soy coordinador de autodefensa y trabajo con personas con discapacidad. También soy formador. Mi mujer participó en una formación para prepararse para un nuevo trabajo como coordinadora de servicios y hubo un problema con uno de los formadores y su equipo. Yo estaba allí por casualidad y Amber se acercó para intentar ayudarme a resolverlo. Cuando nos miramos supimos que había algo entre los dos. No estábamos seguros de qué, así que durante los tres días siguientes de entrenamiento hablamos y almorzamos todos los días. Ella pensó que yo quería que trabajara para mí como coordinadora de servicios, pero por supuesto yo tenía otros planes para nuestra relación. Llegó un momento en el que le envié correos electrónicos, la llamé y traté de convencer a Amber de que saliera conmigo. Durante un tiempo las llamadas cesaron. Así que me imaginé que había encontrado un novio. Finalmente me puse en contacto con ella de nuevo y ella cedió y tuvimos una cita. Me llevó a su iglesia. Nuestra primera cita real, fuera de la iglesia, fue una fiesta de Nochevieja en la que tuve la oportunidad de darle el primer beso de nuestra relación. Me llevó a mi casa y, cuando llegamos, le enseñé un álbum de fotos. En el álbum de fotos había una foto de este niño (yo) en un campamento para «niños lisiados y desfavorecidos». Se puso a llorar y me dijo: «¡Eres el pequeño Billy!». Verás, ella fue de niña a un campamento vecino, el Campamento Pionero, al mismo tiempo que yo, y los campistas del Campamento Pionero pudieron venir a visitar el campamento donde yo estaba. Me vio sentado en el campo de béisbol, quiso saber más sobre mí y quiso jugar a la pelota conmigo. En realidad, nos habíamos conocido 30 años antes.
Cuando empezamos a pensar en casarnos, empezamos a buscar la manera de que yo pudiera casarme y mantener mi Medicaid, que necesito para una ayuda de cuidado personal y un equipo médico que no cubre el seguro médico normal. No quería presionar económicamente a Amber, así que solicité Medicaid a través del programa Medicaid Buy-in for Working People with Disabilities. Puedo mantener mi Medicaid siempre que nuestros ingresos no superen los 73.884 dólares. Mi esposa aún tuvo que rellenar un formulario de rechazo conyugal que declara que se niega a ser responsable de los gastos financieros de mi ayuda para el cuidado personal y el equipo médico. Algunos lectores se dirán que eso suena un poco duro, pero si se tiene en cuenta lo que cuestan los cuidados personales al año, uno se da cuenta de que no podríamos cubrir el coste con nuestros ingresos, así que éste era el único camino a seguir.
Hoy en día, soy realmente afortunado por tener un trabajo en el que gano suficiente dinero como para no tener que preocuparme por las prestaciones de la SSI. Pero, muchas otras personas con discapacidad no están en mi situación. Por eso estoy trabajando con otras personas para intentar eliminar las penalizaciones por matrimonio para SSI y Medicaid. Creo que si se eliminan las penalizaciones, aumentará el número de personas con SSI que se casan. Esto permitirá que más personas con discapacidades que han encontrado a alguien con quien quieren pasar su vida sean realmente felices y no tengan que preocuparse por cómo van a poder vivir. Por favor, únanse a nosotros para que esto ocurra!
Nota: Me gustaría dar las gracias a la Self-Advocacy Association of New York State y al SSI Marriage Penalty Task Force por su incansable apoyo y esfuerzos para eliminar las penalizaciones por matrimonio. También, gracias a mis amigos que me permitieron compartir sus historias.