Nota del editor: Este artículo fue enviado por un escritor colaborador y no representa las opiniones de CURE Media Group.
La palabra «colangiocarcinoma» cambió nuestras vidas para siempre, y digo «nuestras» vidas porque el cáncer no es un diagnóstico individual. El cáncer infundió una gran sensación de miedo en nuestra familia, y creó mucha ansiedad ante lo desconocido. Mi primer pensamiento fue: ¿Qué haría mi familia sin mí? Quería que mis hijos tuvieran una vida normal, y no quería que se preocuparan a diario de si su madre iba a vivir o morir. Quería que mi marido tuviera una esposa sana y vibrante, pero en lugar de eso me sentía como si tuviera bienes dañados.
El año 2010 estaba ocupado con el trabajo, el trabajo voluntario, el trabajo de la junta, ser una madre, ser una esposa y preparar a un niño para enviarlo a la universidad. No tuve tiempo para el cáncer, pero como todos sabemos no toma aplicaciones. Me diagnosticaron un colangiocarcinoma intrahepático en fase 4 en 2010, y me dieron seis meses de vida. Mirando hacia atrás en los últimos seis años, reflexiono sobre el pensamiento de que el cáncer no es una bendición, pero muchas bendiciones se presentaron durante el duro viaje, las bendiciones en la forma de todos los hermosos amigos que he hecho con el mismo cáncer, y la bendición para la apreciación de la vida. Al principio, mi marido me enseñó a dar gracias a Dios por el día de hoy, y a pedirle por el de mañana.
El colangiocarcinoma es un raro cáncer de vías biliares en el hígado. La esperanza de vida media no es muy larga. Mi segunda opinión en la Clínica Cleveland con el Dr. John Fung fue un encuentro de esperanza y compasión. Mi primera intervención quirúrgica duró once horas y media, y recibí 14 unidades de sangre, el cirujano me extirpó el 75% del hígado y estuve en estado crítico durante la primera semana en la UCI. Empecé seis meses de quimioterapia y, al terminar, pensé: «He terminado con este cáncer, fin de la historia»
El cáncer tenía una idea diferente.
Diez semanas después, tuve mi primera recidiva. Me operaron por segunda vez y me extirparon el 35% del hígado en una operación de ocho horas y media, seguida de otros seis meses de quimioterapia. Esta vez pensé: «Bueno, Dios, ya he terminado, ¿no? Mi segunda recidiva se produjo varios meses después, y comencé mi tercer régimen de quimioterapia, que no tuvo éxito, y los tumores crecieron. Se introdujo la cuarta quimioterapia, que tampoco tuvo éxito. Mi tratamiento pasó entonces a un tipo de radiación llamado SBRT y utilizamos este tratamiento para varias recidivas más.
Mi viaje incluyó cinco recidivas con ocho tumores, más de 30 horas de cirugía, 52 tratamientos de quimioterapia y muchas sesiones de radiación. Mi diagnóstico en 2010 me hizo pensar, ¿Cómo podría convertir algo tan devastador en algo esperanzador y positivo? No quería que el cáncer fuera mi identificador, y no me gustaba la palabra colangiocarcinoma; quería algo bonito, así que en su lugar tengo CC alias Coco Chanel.
Se nos ocurrieron tres ideas, y las hemos puesto en práctica todas. En primer lugar, sabía que la fe jugaba un papel importante en mi vida, y sabía que necesitaba confiar en mi fe para superar esto. Decidí aumentar mi fe y, con suerte, compartir mi fe con otros, ayudándoles a fortalecer o retomar su fe. A continuación, como este cáncer es tan raro, había muy poca investigación y ensayos clínicos. Nuestra familia creó Craine’s Cholangiocarcinoma Crew, una organización sin ánimo de lucro que recauda fondos para la investigación de los cánceres de las vías biliares. Juntos, hemos recaudado más de 100.000 dólares, y hemos concedido dinero a un proyecto de investigación genómica en la Clínica Cleveland los dos últimos años. Por último, quería convertirme en mentora de otras personas que luchan contra el mismo cáncer. Ser mentor se ha convertido en mi pasión. Actualmente, tengo más de 30 supervivientes de todo el país de los que soy mentora. He sido mentora de más de 100 pacientes a través del programa Scott Hamilton 4th Angel, y también a través de varias otras organizaciones.
Mi objetivo es dar esperanza a los demás a través del amor, el conocimiento y la oración. El consejo más importante que doy a los pacientes es que en el momento en que su médico le quite la esperanza, busque un nuevo médico. Estoy estudiando para ser una defensora de la investigación para poder ayudar a los pacientes a navegar por los ensayos clínicos, encontrar segundas y terceras opiniones y encontrar las mejores opciones de tratamiento posibles. Este año he asistido a la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (ASCO) como defensora de la investigación. Un investigador me preguntó qué creía que era lo más importante que hacía por las personas a las que asesoraba. Le dije que proporcionaba compasión, amor, esperanza y oraciones. Cuando me preguntó por segunda vez, le repetí. La curación debe ser física, espiritual y mental. Me gusta reunirme con médicos e investigadores y conocer nuevas y prometedoras opciones de tratamiento que puedo compartir con todos mis nuevos amigos. Formo parte del Consejo de Defensa del Paciente de la Clínica Cleveland porque creo que es muy importante que se escuche la voz del paciente. Me encanta mi nueva «normalidad» y me encanta poder influir en ella ofreciendo compasión, amor, esperanza y oraciones a los demás.