Me di cuenta de la conexión entre mis graves síntomas y mis sensibilidades ambientales cuando me senté en la cúpula deportiva de Montreal mientras veía a los Argos jugar al fútbol contra otro equipo.
No podía concentrarme en el partido porque la piel, los pulmones, los ojos y la nariz me ardían, sentía que los músculos se me escurrían del cuerpo en largos y dolorosos grupos, había líneas onduladas que recorrían mi cuerpo, sentía que las serpientes se arrastraban dentro de mi cráneo y que en puntos aleatorios me mordían el cerebro creando una presión punzante que se reducía a un sordo latido.
Mis ojos se nublaban y me quedaba dormido mientras me sentaba en mi asiento. Durante todo el partido de fútbol mantuve una conversación con la voz de mi cabeza que no dejaba de decirme que era un estúpido por no poder ver el partido como los demás. No dejaba de señalar que: «esta persona y aquella otra se lo estaban pasando bien, y yo estaba siendo mi yo normal y no quería disfrutar». La voz se burlaba de mí diciendo: «que si había algo realmente malo en mí, entonces debería ser capaz de levantarme e irme al igual que esa persona». Cuando no me levanté, la voz profundizó señalando que: «No había nada malo en mí, todo lo que quería era atención».
Quería levantarme pero experimentaba motivaciones contradictorias. Me dolía tanto el cuerpo que no podía concebir la idea de moverme y subir las escaleras, pero mientras estaba sentada seguía sintiéndome peor. Y no sabía qué hacer. Cuando finalmente me levanté, subí y salí de la cúpula y me dirigí a la zona de concesión para notar que había una clara diferencia en la calidad del aire. Estaba desorientado y el mundo que me rodeaba se movía en direcciones opuestas a los sentidos normales (algo así como mirarse en los espejos de una feria).
Resultó que me senté y escuché la voz durante todo el partido de fútbol porque tan pronto como entré en el aire más claro mi clase de banda de la escuela secundaria salió de la cúpula y era hora de ir a nuestro hotel. Al día siguiente estaba tosiendo trozos gruesos de color amarillo/verde/marrón y me ardía el centro del pecho.
Los síntomas no empezaron en cuanto me senté, sino en el momento en que el conjunto de viento de mi instituto salió al campo y empezó a tocar los himnos nacionales de Canadá y Estados Unidos para una multitud de ansiosos aficionados al deporte. Noté un cambio en mi visión, sentí que algo se formaba en todo mi cuerpo y mi cabeza se sentía nublada. Empezamos a tocar y mi oído se volvió irregular y distante y mi cuerpo pasó de vibrar internamente a tener una sensación de pesadez. No podía recordar las notas de los himnos y en un momento dado olvidé qué himno estábamos tocando, así que dejé caer mi brazo izquierdo y sujeté mi flauta con la mano derecha mientras me desplomaba hacia un lado con dolor y muy molesto por el hecho de no poder sentarme.
Lamentablemente, lo más probable es que esto fuera televisado y mucha gente viera a una chica que obviamente fingía tocar su instrumento. Probablemente parecía que no quería estar allí, pero tenía mucho dolor.
Esto fue en la primavera de 2003 y estuve fuera de la escuela durante 2 semanas y no me sentí mejor hasta 4 semanas después de volver de un viaje de una semana a Montreal.
A lo largo de los años he intentado conseguir ayuda para mi situación. Me han dicho en innumerables ocasiones que sólo tenía una gripe muy fuerte, que tenía una infección pulmonar, un médico incluso me dijo que lo que estaba experimentando no era real porque de la literatura conocida sólo se reportaron síntomas específicos con la exposición al tabaco. La idea de que estaba experimentando estos síntomas debido a mi exposición a los cigarrillos y otros productos del tabaco no era una opción. Y cuando encontré un médico que escuchara esa idea me dijeron que me abstuviera del ambiente o que me tapara la nariz y todo estaría bien. Esas opciones no ayudan porque puedo oler el humo mucho antes de ver al fumador, así que no me he defendido. E incluso cuando llevaba una mascarilla el olor penetraba en ella y olía más dulce y tenía un efecto más fuerte y prolongado en mi cuerpo.
En los últimos dos años he achacado mis reacciones a los productos químicos comerciales y al tabaco. Había notado que había ciertos alimentos que podía y no podía comer cuando me afectaban y pensé que tenía una idea de cómo defenderme y protegerme. Era (y ha sido difícil) encontrar apoyo de la gente cuando menciono de qué provienen mis dolencias y por eso me sumí en un profundo estado mental depresivo y caótico. No fue hasta hace 3 meses que la Clínica Ambiental de mi zona me diagnosticó que tenía sensibilidad química múltiple y me remitió a un médico de familia de mi zona que trataba con pacientes con esta sensibilidad.
Ahora aquí está el gran problema:
Durante los últimos 12 meses he tenido problemas para comer. Al principio empezó con comer cualquier cosa y experimentar un dolor intenso en todo el cuerpo y una necesidad de dormir que no podía ser ignorada. Hice una dieta de eliminación controlada por mí misma (ya que estaba desanimada por los médicos y no quería visitar otro) y quité los lácteos y el gluten y a veces la carne. Pensaba que lo tenía controlado hasta que los alimentos que consideraba adecuados de mi funcionamiento me crearon un dolor intenso y la necesidad de dormir. Durante tres días comí cacahuetes y galletas. Entonces me di cuenta de que el gluten y los lácteos no eran mi problema porque devoraba galletas de chocolate para desayunar, comer y cenar y no tenía síntomas. También noté que el dolor agudo y punzante en el corazón, que había estado experimentando desde que tenía unos 9 años, ocurría con más frecuencia y duraba mucho más tiempo. Ahora estaba experimentando falta de aliento y un dolor de entumecimiento/hormigueo en mi brazo izquierdo con cada episodio… (mi corazón ha sido monitoreado durante una semana, una vez, unas cuantas veces, en la escuela secundaria y la lectura no mostró anormalidades, también he estado en el hospital y ellos hicieron una lectura del corazón y eso mostró un funcionamiento normal).
Hace ocho meses decidí que iba a hacer la dieta sin dietas ni gluten y dormir cuando lo necesitara. No estaba trabajando así que tenía el lujo de dormir 8-10 horas por la noche y una hora aquí y allá cuando comía algo.
Finalmente conseguí una cita y la Clínica Ambiental hizo sus pruebas y tengo una intolerancia al gluten, estoy baja en vitaminas y un mineral y algunas otras cosas están mal.
Aquí está el problema mayor:
Hace dos meses me di cuenta de que no podía comer alimentos cocinados, así que eliminé la carne y la quinoa y las verduras cocinadas de mi dieta. Me pareció bien porque tengo la idea de que mi cuerpo no produce la cantidad adecuada de enzimas para una buena digestión y quería hacer una dieta cruda. Empecé mi dieta cruda y empecé a notar que no podía comer ciertos alimentos sin experimentar opresión en el pecho, aumento de la flema, sibilancias, dolor y calor en toda la piel (más fuerte en el pecho y la espalda). Entonces me di cuenta de que estos alimentos estaban relacionados con los alimentos a los que soy alérgico. No tuve en cuenta el hecho de que soy sensible a las verduras de hoja oscura, a los cacahuetes y a los frutos secos, e hice batidos de coles y espinacas y comí frutos secos todos los días porque necesitaba aportar vitaminas y proteínas a mi cuerpo. Estaba experimentando síntomas leves y pensé que podía vivir con ellos. Las multivitaminas me hacen sentir como si mi pecho se llenara y mi garganta se sintiera expandida. No entiendo qué significa eso, así que no tomo multivitaminas. Dejé de comer cacahuetes y nueces de árbol cuando mi pecho empezó a ser apretado, flemático y empecé a resoplar y dejé de tomar batidos cuando necesitaba dormir y mi cuerpo empezó a doler después de que empecé a tomarlos.
Este es el mayor problema:
El médico de cabecera al que me remitieron no ha pensado en remitirme a un dietista y le mencioné desde mi primera visita que todo lo que puedo comer son cacahuetes/nueces y batidos de col rizada. Le dije que tenía opresión en el pecho y dolores cardíacos punzantes. Me preguntó si me había hecho un electroencefalograma, le mencioné la monitorización en el instituto y le dije que me había hecho una radiografía de tórax en la Clínica de Salud Ambiental y que le enviarían mis resultados (no he recibido ninguna llamada sobre la radiografía, así que supongo que todo está bien). Después de nuestra primera visita me dijo que debido a mi edad no cree que tenga nada malo en el corazón o los pulmones y que mi dolor es por ansiedad. Cuando se le transfirieron mis análisis de sangre, se quedó sorprendida con mis resultados. No mencionó nada acerca de que mi valor de IgE estaba en los altos 900 cuando el nivel máximo es 300 (lo sé porque la doctora de la clínica de salud me lo dijo y ordenó un análisis de heces porque creía que podía tener un parásito intestinal). Estoy seguro de que hay otras lecturas desconcertantes de mi prueba pero no sé cuáles son.
También tengo un recuento bajo de glóbulos blancos. La única prueba que este médico quiere es otro CBC, pero no estoy físicamente lo suficientemente bien como para dar más sangre. La sangre que di para su examen físico perturbó mi capacidad de comer, estuve fatigada y con dolor durante más de dos semanas y se me antojaron alimentos que no debería comer, pero los comí porque eran la única comida que quería y lo pagué cada día.
A partir de este momento lo único que puedo comer (y honestamente estoy reaccionando a ello también pero los síntomas son leves) es trigo sarraceno germinado, aguacate y aceite de cáñamo. Como una cucharada de miel cruda para «reforzar» mi sistema inmunológico pero también reacciono a eso pero no sé qué más hacer. Tomo 5000 UI de vitamina D3 líquida porque el médico mencionó que podría ser sensible a los rellenos de las vitaminas y soy deficiente. Compré «Rejuvenate Cell Therapy» y he estado poniendo eso en mi agua, no me siento bien cada vez que tomo un sorbo de agua, pero necesito beberla. Estoy tan harta de los médicos, y de la gente que cree que sabe.
No estaba triste hasta que llegué a este punto de la carta porque hay algo que está mal y no puedo obtener la ayuda adecuada y creo que me estoy muriendo y es un juego de espera para mí en este momento. No salgo a la calle a no ser que necesite comprar comida, porque fuera huele a humo de coche, detergente para la ropa, champús, perfumes, humo de cigarrillo…
Le pregunté a un médico si tendría que morir antes de recibir ayuda y me dijo que sí.
Esto ayudará a otros con síntomas similares a los míos y espero que consigan ayuda antes de que se ponga realmente mal.
Liked by jodooley
Seguir