El lupus puede desarrollarse en cualquier persona, hombre o mujer, de cualquier edad, incluyendo niños, adolescentes y adultos.
Existe mucha información errónea sobre el lupus, y los hombres que padecen la enfermedad pueden descubrir que la gente a menudo se sorprende al saber que la padecen debido a la creencia incorrecta de que el lupus sólo se da en las mujeres.
Las investigaciones sugieren que 1 de cada 10 personas con lupus son hombres. Los hombres desarrollan las mismas manifestaciones clínicas típicas del lupus que las mujeres, aunque ciertos síntomas clave pueden ser más pronunciados en los hombres que en las mujeres. Por ejemplo, cuando los hombres con lupus tienen afectación renal, ésta suele ser más grave..
¿Cuáles son los síntomas del lupus en los hombres?
Algunos estudios muestran que los hombres con lupus suelen experimentar:
- Un recuento sanguíneo bajo
- Complicaciones cardiovasculares (corazón y vasos sanguíneos)
- Fiebre inexplicable y pérdida de peso
- Anticuerpos antifosfolípidos (que pueden aumentar el riesgo de que se formen coágulos)
- Enfermedad renal (de los riñones)
- Serositis (inflamación de la membrana serosa que suele causar dolor en el pecho al respirar profundamente)
- Fatiga extrema
- Dolor o hinchazón en las articulaciones
- Hinchazón en las manos, los pies o alrededor del ojo
- Dolores de cabeza
Otros signos y síntomas comunes del lupus pueden incluir:
Leer más sobre los síntomas del lupus.
Los expertos no saben qué causa el lupus ni por qué afecta más a las mujeres que a los hombres, pero esta y otras enfermedades autoinmunes son hereditarias. Ciertos grupos étnicos -incluidos los afroamericanos, los asiáticos americanos, los hispanos/latinos y los americanos del Pacífico- tienen un mayor riesgo de desarrollar lupus que el resto de la población. Más información sobre las posibles causas del lupus.
El tratamiento del lupus en los hombres es casi idéntico al de las mujeres. Sin embargo, ciertos medicamentos utilizados para tratar el lupus, como la ciclofosfamida (Cytoxan®), pueden afectar al recuento de esperma. Antes de empezar a tomar cualquier medicamento, hable con su médico sobre cómo puede afectarle. Lee más sobre el tratamiento del lupus.
Te animamos a que te pongas en contacto con otros hombres que, como tú, están aprendiendo a vivir y a enfrentarse al lupus. Puedes ponerte en contacto con otros hombres con lupus a través de la red de capítulos y grupos de apoyo de la Lupus Foundation of America.
Preguntas frecuentes
¿Tener lupus afecta a mis niveles de testosterona, a mi capacidad de rendimiento sexual o a mi potencial para ser padre?
Tener lupus no disminuye tus niveles de testosterona, tu capacidad de rendimiento sexual o tu potencial para ser padre. Sin embargo, ciertos medicamentos utilizados para tratar el lupus, como la ciclofosfamida (Cytoxan), pueden afectar a sus niveles de testosterona y al recuento de esperma activo, lo que puede repercutir en la fertilidad de forma negativa.
Es importante que hable con su equipo de atención médica desde el principio y comparta sus preocupaciones sobre cómo pueden afectarle ciertos medicamentos.
¿Es el lupus más grave en los hombres que en las mujeres?
Las investigaciones sugieren que los hombres que tienen lupus experimentan una forma más grave de la enfermedad. La comunidad científica e investigadora no tiene una respuesta compartida y consensuada de por qué esto parece ser así. Se necesita más investigación para responder a las numerosas preguntas en torno al lupus y guiar a los médicos en sus esfuerzos por diagnosticar y tratar el lupus tanto en hombres como en mujeres.
¿Cuáles son las disparidades en el diagnóstico y tratamiento del lupus entre los hombres en comparación con las mujeres?
Debido a la falsa suposición de muchos de que los hombres no padecen lupus, algunos hombres pueden tener más dificultades para obtener un diagnóstico de la enfermedad a pesar de presentar síntomas. Algunos estudios han descubierto que los hombres suelen ser mayores que las mujeres en el momento del diagnóstico.
Se necesita más investigación para responder mejor a esta pregunta y guiar a los médicos en sus esfuerzos por diagnosticar y tratar el lupus tanto en hombres como en mujeres.
Estoy luchando por conseguir un diagnóstico de lupus, pero presento muchos de los síntomas. ¿Qué debo hacer?
Diagnosticar el lupus es un reto ya que no existe una única prueba que pueda dar a los médicos una respuesta de «sí» o «no». A veces pueden pasar meses, o incluso años, hasta que se reúna la información adecuada para el diagnóstico. Los síntomas suelen cambiar y aparecer y desaparecer con el paso del tiempo, lo que dificulta el seguimiento de lo que ocurre en el cuerpo. Los hombres pueden tener aún más dificultades para obtener un diagnóstico de lupus debido a la falsa creencia de que sólo las mujeres pueden padecer la enfermedad.
Es muy importante ser su mayor defensor con sus médicos para asegurarse de que recibe el diagnóstico adecuado y comienza un plan de tratamiento. Una de las mejores maneras de hacerlo es conocer los síntomas del lupus y hacer un seguimiento cuidadoso de lo que experimenta, para poder compartirlo con su médico.
Aprenda a prepararse para sus citas con el médico con estos seis consejos.
¿Cómo puedo explicar mi diagnóstico de lupus y sus síntomas a otras personas?
Explicar el lupus es difícil para la mayoría de las personas que padecen la enfermedad, dados sus síntomas a menudo invisibles. Pero puede ser especialmente difícil para los hombres debido al estigma de que sólo las mujeres padecen lupus.
Tener una conversación exhaustiva y honesta sobre los hechos del lupus y cómo sus síntomas impactan en su vida diaria puede ayudar a sus seres queridos, compañeros de trabajo y cualquier otra persona que considere que necesita saber, a entender mejor el lupus y el tipo de atención que necesita.
Puede utilizar estos recursos para ayudarle a explicar el lupus a alguien en 30 segundos y proporcionar puntos de conversación sobre el lupus para dar a su sistema de apoyo.
¿Qué debo hacer si tengo dificultades para mantener mi trabajo debido a mis síntomas de lupus?
El trabajo puede ser muy difícil de mantener con los síntomas del lupus, y eso no sólo afecta a su situación económica, sino que puede afectar a su identidad y a su imagen personal. Muchas personas pueden seguir trabajando después de un diagnóstico de lupus, pero es posible que haya que hacer ajustes para adaptarse a una nueva normalidad. Esto puede incluir horarios flexibles, teletrabajo y trabajo compartido. Obtenga más información sobre el trabajo con lupus, las preguntas frecuentes sobre el lugar de trabajo y las adaptaciones en el lugar de trabajo.
Si no puede trabajar debido al lupus, es posible que cumpla los requisitos para inscribirse en la Seguridad Social por incapacidad, que paga las prestaciones a quienes no pueden trabajar debido a una enfermedad.
¿Qué puedo hacer si a menudo me siento deprimido debido a mi diagnóstico y síntomas de lupus?
El lupus puede suponer muchos retos – no hay que avergonzarse de estar abrumado con una variedad de emociones negativas sobre la incertidumbre de lo que cada día traerá. También es normal lamentarse por la pérdida de la vida que tenía antes del lupus.
Sin embargo, hay una diferencia entre los sentimientos negativos temporales y los sentimientos negativos que se vuelven abrumadores y duraderos, que pueden ser señal de una enfermedad grave pero tratable llamada depresión clínica.
Lea más sobre el lupus y la depresión para conocer los signos y cómo obtener ayuda.
Me siento solo en mi diagnóstico de lupus. ¿Qué puedo hacer para combatir ese sentimiento?
Aunque lo parezca, no estás solo en tu diagnóstico. Hay muchos hombres que se enfrentan al lupus y tienen experiencias similares a las suyas. Y aunque sus seres queridos no lo entiendan del todo, pueden ser un sistema de apoyo para usted.
Lee las historias de seis hombres a los que se les diagnosticó lupus para conocer cómo afrontan la enfermedad y su tratamiento. También puede conectarse con grupos de apoyo en todo el país para encontrar a otros hombres que viven con lupus, incluida la Hermandad del Lobo, una red de grupos de apoyo para el lupus formada exclusivamente por hombres.
¿Cuáles son mis opciones si no hay grupos de apoyo en persona en mi área?
Si no hay grupos de apoyo en su área inmediata, LupusConnect es una gran manera de construir una comunidad en línea de otras personas, incluidos otros hombres, que están navegando por la vida con lupus. Las personas que se unen pueden hacer preguntas, responder a los mensajes de otros miembros y leer sobre la experiencia de otros en una comunidad segura y reconfortante.