Les personnes atteintes de sclérose en plaques qui utilisent des déambulateurs ou des fauteuils roulants, qui ne voient pas assez bien pour conduire ou qui ont deux exacerbations graves ou plus par an n’ont généralement aucun problème à être approuvées médicalement pour l’assurance invalidité de la Sécurité sociale (SSDI) ou le revenu supplémentaire de sécurité (SSI). Les hommes et les femmes présentant des symptômes légers de la SEP ou ceux qui bénéficient de rémissions à long terme sont souvent en mesure de travailler avec succès et n’ont pas besoin de prestations d’invalidité.
Entre ces deux groupes, il y a des gens qui peuvent faire à peu près n’importe quoi un bon jour ou un bon matin, mais qui ne peuvent pas bien fonctionner à d’autres moments en raison de l’interférence imprévisible des symptômes de la SEP. Par rapport à certaines personnes atteintes de SEP, leurs médecins peuvent penser que leur SEP n’est pas très grave, même si les symptômes empêchent le patient de travailler à plein temps. Ces personnes ont souvent des difficultés avec les demandes d’invalidité de la Sécurité sociale.
Si vous faites partie de ce groupe, il existe des moyens d’aider votre dossier. Les conseils suivants peuvent aider une demande de prestations limite à devenir une demande réussie.
Dire à votre médecin tous vos symptômes invalidants de la SEP
L’une des choses les plus importantes que vous pouvez faire pour aider votre dossier est de signaler vos symptômes à vos prestataires de soins de santé. Faites savoir à votre médecin comment votre SEP vous affecte dans la vie quotidienne, ou apportez-lui une liste de vos symptômes et de vos limitations pour votre dossier afin que les problèmes soient documentés dans les dossiers médicaux que la Social Security Administration (SSA) obtient. Cela aidera également votre médecin à expliquer vos symptômes et vos limitations à la SSA si on lui demande de fournir un avis pour votre dossier d’invalidité.
Toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques ne présentent pas ces problèmes, mais les symptômes courants qui sont « significatifs sur le plan professionnel » (qui affectent votre capacité à travailler) comprennent :
Vision trouble
Même si la vision trouble ne se produit que lorsque vous êtes fatigué, elle peut affecter toute tâche nécessitant une bonne vision ou une bonne coordination main/œil sur une base régulière. Il peut y avoir des moments où vous pouvez bien voir et d’autres où vous ne vous sentiriez pas en sécurité pour conduire ou ne pouvez regarder un écran d’ordinateur que pendant de courtes périodes.
Fatigue
Lorsque vous êtes fatigué, il est difficile de participer physiquement ou mentalement aux tâches ou de maintenir la vitesse et la précision à la maison ou dans les tâches professionnelles. De nombreuses personnes atteintes de SEP, si elles ne se reposent pas suffisamment lorsque la fatigue se fait sentir, risquent une exacerbation des symptômes graves.
Ambourdissement
Dans les mains, l’engourdissement et les picotements (parathésies) peuvent affecter tout travail impliquant de taper, d’écrire et de manipuler des objets petits et grands. Dans les jambes, ces symptômes peuvent affecter la capacité à se tenir debout et à marcher très longtemps ou en toute sécurité sur un sol inégal ou sur des marches.
Incontinence
Les problèmes d’incontinence ou d’urgence intestinale ou vésicale (besoin d’y aller de manière urgente ou fréquente) peuvent affecter le travail si les vêtements de protection ne font pas toujours l’affaire ou si l’employé doit faire des pauses toilettes si fréquentes que cela affecte sa productivité au travail. Il peut également être difficile pour une personne atteinte de SEP de se rendre aux toilettes à l’heure si elle doit marcher rapidement vers des toilettes éloignées.
Douleur
Certaines personnes atteintes de SEP ressentent des douleurs dans les articulations ou des spasmes musculaires qui interfèrent avec leurs activités quotidiennes et leur concentration. Elles peuvent avoir besoin de repos et de médicaments sédatifs pour être soulagées, et ont même du mal à rester assises longtemps en raison de douleurs aux hanches et au dos.
Modifications mentales
La SEP implique le cerveau et le système nerveux central. De ce fait, il n’est pas surprenant que certaines personnes atteintes de la SEP connaissent des changements d’humeur, des oublis ou même de la confusion à certains moments. Que ces problèmes mentaux soient des symptômes de la SEP, des réactions à la gestion d’une maladie chronique ou des effets secondaires des médicaments ou de la fatigue, ces changements mentaux et émotionnels peuvent affecter le sommeil et la capacité d’apprendre de nouvelles choses, de commencer ou de terminer des tâches et de bien s’entendre avec les autres de façon constante. De plus, la SEP étant une maladie du système immunitaire, les changements émotionnels et le stress peuvent également aggraver les symptômes physiques.
Demandez également à votre médecin de vous faire passer une IRM. Vos chances d’obtenir des prestations augmentent si vous pouvez prouver que vous avez une croissance des lésions ou une perte de volume dans votre cerveau. Les lésions, en particulier dans le tronc cérébral, constituent un changement évident et aident à établir le déclin.
Médicaments
Certains médicaments prescrits pour traiter les symptômes de la SEP peuvent être associés à des effets secondaires – par exemple, une somnolence ou des sensations semblables à celles de la grippe – qui affectent la concentration et l’endurance. Mais n’arrêtez pas de prendre vos médicaments. Si vous avez une poussée qui devient débilitante et que vous n’avez pas pris vos médicaments, cela laisse la porte ouverte à la Sécurité sociale pour dire que votre état pourrait s’améliorer si vous preniez vos médicaments.
Température
Certaines personnes atteintes de SEP ne supportent pas les températures chaudes. Même une douche chaude peut déclencher la fatigue. Ces personnes atteintes de SEP ne peuvent pas tolérer les environnements de travail à température chaude et peuvent avoir besoin de températures intérieures fraîches que les autres travailleurs ne trouveraient pas confortables. D’autres ne supportent pas que la climatisation souffle sur eux car cela déclenche des spasmes musculaires.
Obtenir des ordonnances du médecin pour des appareils d’assistance
En plus d’attirer l’attention de votre médecin sur des symptômes et des limitations comme ceux-ci, demandez-lui de vous délivrer une ordonnance pour une canne, un déambulateur, un scooter ou un fauteuil roulant si vous en avez besoin occasionnellement – même si vous possédez déjà un appareil d’assistance ou si vous n’avez pas les moyens d’acheter une aide à la déambulation. L’ordonnance fera partie de votre dossier médical. Les décideurs du SSA utilisent parfois l’absence d’ordonnance pour signifier que le médecin ne pense pas que le patient a des problèmes d’équilibre ou de marche. Si, par fierté, vous avez résisté au conseil de votre médecin d’utiliser une aide à la marche, mais que vous dites au SSA que vous avez des difficultés à marcher, ne soyez pas surpris si le SSA ne vous croit pas. La difficulté à marcher est l’une des façons de remplir les critères de la liste d’invalidité de la Sécurité sociale pour la SEP.
Documenter pleinement vos activités quotidiennes
Durant les étapes initiales de votre demande, la SSA vous enverra un formulaire vous demandant de documenter vos problèmes et la façon dont ils vous affectent (appelé rapport de fonction). Par exemple, on peut vous demander : » Conduisez-vous une voiture ? « . Vous pouvez cocher à la fois la case « oui » et « non » ou aucune des deux et expliquer vos capacités variables ou limitées. Par exemple, vous pouvez être capable de conduire sur de courtes distances dans les meilleurs jours. D’autres fois, vous ne pouvez pas quitter la maison à cause de la fatigue, de la vision trouble ou des spasmes, et encore moins conduire. Certains jours, vous pouvez être capable de préparer un repas et d’autres jours, vous pouvez être trop fatigué ou incapable de rester debout assez longtemps. Personne ne viendra vous retirer votre permis ou d’autres privilèges si vous admettez de telles limitations, alors n’ayez pas peur de les faire connaître à la SSA.
Dans le même ordre d’idées, faites connaître à la SSA d’autres façons de vous débrouiller dans la vie quotidienne. Par exemple, certains de mes clients atteints de SEP obtiennent l’aide de leur famille et de leurs amis pour s’occuper de leurs enfants lorsqu’ils ne se sentaient pas bien. D’autres se reposent sur un canapé ou un lit lorsqu’ils sont fatigués et surveillent leur enfant qui joue ou regarde la télévision en toute sécurité dans une pièce fermée et sécurisée pour les enfants. Faites part au SSA de vos stratégies pour faire face à la SEP.
Si vous travaillez encore, gardez une trace de la façon dont la SEP affecte votre assiduité et votre productivité. Cela peut aider à établir un déclin de votre fonctionnement au travail, et permet à la Sécurité sociale de noter plus facilement le déclin que vous aviez dans votre capacité de travail.
Présenter des preuves ou le témoignage d’un tiers
Si la SSA demande que quelqu’un d’autre fasse un rapport sur vos activités quotidiennes, choisissez la personne qui vous connaît le mieux pour vous aider. Un membre de la famille, ou une personne qui vit avec vous, est généralement la meilleure solution. Contrairement aux instructions figurant sur certains formulaires SSA, vous pouvez demander à un membre de votre famille de les remplir et vous n’êtes pas obligé de mentionner plus d’une personne (comme des amis ou des voisins) comme source d’information.
Un voisin ou un ami qui vous voit occasionnellement peut ne pas donner au SSA une image précise de la façon dont vous fonctionnez au cours d’une journée, d’une semaine ou de l’année écoulée. Il peut vous voir sourire et saluer lorsque vous quittez la maison pour une course ou un rendez-vous, mais ne pas avoir la moindre idée de votre état de fatigue à votre retour. Vous pouvez être optimiste pour ces amis et connaissances et ne pas révéler entièrement vos problèmes aux autres. Il est préférable de donner à la sécurité sociale un ou deux contacts qui connaissent bien vos difficultés. En savoir plus sur les lettres qui fournissent le meilleur témoignage pour l’invalidité.
Dévoiler les problèmes médicaux supplémentaires
Ne manquez pas de parler à la SSA des problèmes de santé que vous avez autres que la SEP – par exemple, une perte d’audition, de l’arthrite, de l’anxiété, une dépression, un trouble de l’apprentissage, de l’asthme, et ainsi de suite. Ces problèmes peuvent ne pas vous avoir empêché de faire votre travail antérieur, mais ils peuvent être importants pour prouver que vous ne pouvez pas faire d’autres types de travail.
Ne minimisez pas vos difficultés ou ne les laissez pas vous déprimer
Ne laissez pas le processus de demande d’invalidité vous amener à vous sentir moins bien dans votre peau parce que vous devez écrire ou parler de vos limitations. Malheureusement, il est important de souligner les problèmes que vous rencontrez dans la vie quotidienne dans le cadre du processus d’évaluation de l’invalidité de la Sécurité sociale. Le fait que vous ne puissiez pas travailler à temps plein – ou faire tout ce que vous pouviez faire avant que vos problèmes de santé ne commencent – ne signifie pas que vous n’êtes pas un bon parent, un bon conjoint, un bon enfant, un bon ami ou une bonne personne.
Ayez un soutien juridique
Enfin, n’oubliez pas qu’un avocat spécialisé dans l’invalidité de la Sécurité sociale peut vous aider à développer votre demande et à rendre vos rapports avec le système d’invalidité moins stressants et plus fructueux pour vous. Si vous n’êtes pas approuvé pour les prestations d’invalidité après la phase de demande initiale, envisagez d’engager un avocat spécialisé dans l’invalidité. Pour vous aider à trouver un avocat local, visitez notre page d’avocats spécialisés dans le domaine de l’invalidité.
Et pour plus d’informations sur les moyens d’obtenir une invalidité pour la SEP, consultez l’article principal du Secret de l’invalidité sur l’invalidité de la sclérose en plaques.