Quand les actes parlent plus fort que les mots – Racisme et drépanocytose

Le meurtre impitoyable de George Floyd par l’agent de police de Minneapolis Derek Chauvin et la fusillade plus récente de Jacob Blake par l’agent de police de Kenosha Rusten Sheskey ont catalysé les protestations les plus étendues de l’histoire américaine, appelant non seulement à la fin de la brutalité policière, mais aussi à ce qu’une nation en souffrance réfléchisse aux couches de racisme qui permettent à cette brutalité de persister. La médecine est un miroir de l’injustice raciale dans notre société ; c’est un domaine criblé de disparités raciales dans tous les domaines, du financement de la recherche aux soins aux patients en passant par l’espérance de vie.1-3 Il n’y a peut-être pas de population de patients dont les soins de santé et les résultats sont plus affectés par le racisme que ceux atteints de drépanocytose. Les patients atteints de drépanocytose sont trop souvent marginalisés et rejetés alors qu’ils cherchent à obtenir des soins médicaux lorsque leur corps leur fait mal et qu’ils ne peuvent pas respirer. Alors que les leaders médicaux des États-Unis publient des déclarations dénonçant l’injustice raciale et nous appelant à « démanteler le racisme à tous les niveaux « 4, nous devons nous assurer que ces engagements se traduisent par des améliorations durables pour les patients atteints de drépanocytose.

La drépanocytose est une maladie du sang héréditaire potentiellement mortelle, qui touche plus de 100 000 Américains.5 Les crises vaso-occlusives douloureuses, la caractéristique de la drépanocytose, entraînent des souffrances substantielles et conduisent à la stigmatisation associée. En l’absence de traitement adéquat, le DICS affecte tous les organes et est associé à une diminution de la qualité de vie et à une réduction de la durée de vie. Parmi les dizaines d’affections qui font l’objet d’un dépistage dans le cadre des programmes nationaux de dépistage chez les nouveau-nés, le DICS est l’affection la plus fréquemment détectée, quelle que soit l’origine ethnique. Il est donc important de reconnaître le SCD comme une condition médicale commune et importante chez les Américains, et pas « seulement les Noirs américains ».

La mutation causale du SCD est principalement apparue sur le continent africain en raison de l’effet protecteur de l’état de porteur contre le paludisme, de sorte que la plupart des patients atteints de SCD ont une ascendance africaine partagée. Bien que l’anémie disséminée soit un trouble mondial touchant des personnes de toutes les races, aux États-Unis, en raison de la traite transatlantique des esclaves, presque tous les patients atteints d’anémie disséminée sont noirs. Ce fait ne serait qu’une banalité médicale si nous ne vivions pas dans une société aussi fortement racialisée. Malheureusement, la construction sociale de la race en Amérique oblige la majorité des patients atteints de MCS non seulement à faire face aux conséquences d’un grave problème de santé, mais aussi à naviguer dans une société dans laquelle la couleur de leur peau est souvent un désavantage injuste.

Le « racisme structurel » désigne le système de politiques discriminatoires qui attribuent des privilèges et du pouvoir en fonction de la race. Par exemple, l’héritage du redlining, une politique qui permettait aux banques de refuser des prêts hypothécaires aux Noirs américains qui voulaient acheter des maisons dans des quartiers désignés par les Blancs, persiste aujourd’hui sous la forme de taux élevés d’insécurité du logement chez les Noirs américains, y compris ceux atteints de SCD. Ces politiques racistes ont entraîné des cycles de pauvreté durables qui se traduisent par une insécurité alimentaire, moins d’opportunités d’emploi et une couverture d’assurance maladie irrégulière, autant de facteurs qui aggravent les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes de MCS.

Bien que le MCS ait été décrit pour la première fois il y a plus de 100 ans, le développement de thérapies modificatrices de la maladie a stagné en raison d’un financement insuffisant de la recherche, attribuable au moins en partie au racisme structurel. La fibrose kystique est comparable à la MCS en tant que maladie héréditaire, progressive, potentiellement mortelle, associée à une diminution de la qualité de vie et à une réduction de la durée de vie, mais elle touche principalement les Américains blancs. La mucoviscidose touche un tiers d’Américains de moins que les MCS, mais reçoit 7 à 11 fois plus de fonds de recherche par patient, ce qui se traduit par des taux disparates de développement de médicaments : actuellement, la Food and Drug Administration a approuvé 4 médicaments pour les MCS et 15 pour la mucoviscidose.3 Nous devons analyser le rôle de la race et du racisme dans la persistance d’une allocation de ressources aussi discordante. Les bailleurs de fonds fédéraux, les législateurs, les défenseurs et les responsables des soins de santé doivent travailler ensemble pour inverser l’impact d’années de racisme structurel sur le financement des MCS, la recherche et les décisions politiques.

En plus des obstacles substantiels créés par le racisme structurel, l’accès et la prestation de soins de santé de haute qualité pour les patients atteints de MCS sont également perturbés par le racisme interpersonnel. Trop souvent, les patients atteints de MCS combattent simultanément une douleur insupportable et des attitudes racistes exprimées par le personnel de santé dans nos hôpitaux.1 Malgré une douleur inexorable, les patients déclarent s’habiller joliment avant de se présenter aux urgences dans le but d’éviter tout jugement et de recevoir de meilleurs soins. Le terme « malade » – un mot aux connotations racistes – est souvent utilisé par ignorance pour décrire et dépersonnaliser les patients atteints de MCS. Il est déplorable, surtout en pleine crise des opioïdes, que les patients atteints de MCS soient souvent décrits comme des toxicomanes et accusés de feindre la douleur, ce qui entraîne un traitement inadéquat et davantage de souffrance. En raison des difficultés à recevoir des soins adéquats et du stress associé à la stigmatisation raciale perçue, de nombreux patients choisissent d’éviter complètement les soins, ce qui augmente encore le risque de complications potentiellement mortelles.1 Il est inacceptable que la communauté médicale tolère ce mauvais traitement raciste des patients atteints de MCS dans nos services d’urgence et nos hôpitaux.

Nos hôpitaux et cliniques doivent être des espaces sûrs pour les patients atteints de MCS. Le racisme est profondément ancré dans notre société et notre culture. Il informe les jugements inconscients et les préjugés implicites, même chez les cliniciens bien intentionnés, qui peuvent affecter négativement l’évaluation et les soins des patients et peuvent être exacerbés dans les services d’urgence stressés, les cliniques pressées et les salles occupées.2 Tous les prestataires de soins de santé doivent faire preuve d’ouverture d’esprit et de conscience de soi lorsqu’ils soignent des patients atteints de MCS, en reconnaissant leurs propres préjugés implicites et en faisant un effort conscient pour traiter les patients de manière équitable, quelle que soit leur race. Ils doivent être tenus d’examiner régulièrement leurs propres préjugés raciaux dans un environnement favorable qui contribue à réduire l’impact de ces préjugés sur leur comportement. Les prestataires de soins ambulatoires qui développent des relations à long terme avec des patients atteints de MCS doivent être disposés à avoir des conversations ouvertes, honnêtes et explicites sur la race et l’impact du racisme sur la vie des patients. Enfin, le traitement inéquitable des patients en fonction de leur race doit être signalé et traité de manière aussi urgente que d’autres événements liés à la sécurité des hôpitaux.

Une action unie contre l’impact du racisme sur la santé des patients atteints de MCS est attendue depuis longtemps. Les meurtres insensés les plus récents de Noirs américains et la vague subséquente de promesses de démantèlement du racisme devraient être notre appel à l’action. Le changement commence par une conversation, mais les mots ne suffisent pas ; nous devons agir pour apporter des améliorations durables aux soins des patients atteints de MCS. Dans l’encadré, nous proposons un cadre et des suggestions pour amorcer le changement. La génération actuelle de patients atteints de DICS devrait être autorisée à mener une vie pleine et saine sans crainte ni méfiance à l’égard des institutions de soins de santé dont le but devrait être de protéger et de servir.

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