Le persone con sclerosi multipla che usano deambulatori o sedie a rotelle, che non vedono abbastanza bene per guidare o che hanno due o più gravi esacerbazioni all’anno, in genere non hanno problemi ad essere approvati dal punto di vista medico per l’assicurazione di invalidità della previdenza sociale (SSDI) o per il reddito di sicurezza supplementare (SSI). Gli uomini e le donne con lievi sintomi di SM o quelli che godono di remissioni a lungo termine sono spesso in grado di lavorare con successo e non hanno bisogno di prestazioni di disabilità.
Tra i due gruppi ci sono persone che possono fare praticamente tutto in una buona giornata o la mattina, ma non possono funzionare bene in altri momenti a causa delle interferenze imprevedibili dei sintomi della SM. Rispetto ad alcune persone con SM, i loro medici possono pensare che la loro SM non sia molto grave anche se i sintomi impediscono al paziente di lavorare a tempo pieno. Queste persone hanno spesso difficoltà con le richieste di invalidità della Social Security.
Se siete in questo gruppo, ci sono modi per aiutare il vostro caso. I seguenti consigli possono aiutare una richiesta di sussidio borderline a diventare una richiesta di successo.
Di’ al tuo medico tutti i tuoi sintomi disabilitanti della SM
Una delle cose più importanti che puoi fare per aiutare il tuo caso è segnalare i tuoi sintomi ai tuoi fornitori di assistenza sanitaria. Faccia sapere al suo medico come la sua SM la colpisce nella vita quotidiana, o porti al medico una lista dei suoi sintomi e delle sue limitazioni per la sua cartella, così i problemi saranno documentati nella cartella clinica che la Social Security Administration (SSA) ottiene. Questo aiuterà anche il tuo medico a spiegare i tuoi sintomi e le tue limitazioni alla SSA se ti viene chiesto di fornire un parere per il tuo caso di disabilità.
Non tutti i malati di sclerosi multipla hanno questi problemi, ma i sintomi comuni che sono “significativi dal punto di vista professionale” (influenzano la tua capacità di lavorare) includono:
Visione offuscata
Anche se la visione offuscata si verifica solo quando sei stanco, può influenzare qualsiasi attività che richiede una buona visione o coordinazione mano/occhio su base regolare. Ci possono essere momenti in cui si vede bene e altri in cui non ci si sente sicuri a guidare o si può guardare lo schermo di un computer solo per brevi periodi.
Fatica
Quando si è stanchi, è difficile partecipare fisicamente o mentalmente ai compiti o mantenere velocità e precisione a casa o sul lavoro. Molte persone con SM, se non si riposano a sufficienza quando la stanchezza colpisce, rischiano un’esacerbazione dei sintomi gravi.
Intorpidimento
Nelle mani, l’intorpidimento e il formicolio (paratesie) possono colpire qualsiasi lavoro che implichi digitare, scrivere e maneggiare oggetti piccoli e grandi. Nelle gambe, questi sintomi possono influenzare la capacità di stare in piedi e camminare per molto tempo o in modo sicuro su terreni irregolari o gradini.
Incontinenza
Problemi di incontinenza intestinale o vescicale o di urgenza (il bisogno di andare urgentemente o frequentemente) possono influenzare il lavoro se gli indumenti protettivi non fanno sempre il loro lavoro o il dipendente deve fare pause per il bagno così spesso da influenzare la sua produttività lavorativa. Può anche essere difficile per una persona con SM raggiungere il bagno in tempo se deve camminare velocemente verso una toilette lontana.
Dolore
Alcune persone con SM provano dolore alle articolazioni o spasmi muscolari che interferiscono con le loro attività quotidiane e la concentrazione. Possono richiedere riposo e farmaci sedativi per avere sollievo, e hanno problemi anche a stare seduti a lungo a causa del dolore all’anca e alla schiena.
Cambiamenti mentali
La SM coinvolge il cervello e il sistema nervoso centrale. Per questo motivo, non sorprende che alcune persone con SM sperimentino cambiamenti d’umore, dimenticanza o persino confusione a volte. Che questi problemi mentali siano sintomi della SM, reazioni all’avere a che fare con una malattia cronica, o effetti collaterali dei farmaci o della fatica, questi cambiamenti mentali ed emotivi possono influenzare il sonno e la capacità di imparare cose nuove, iniziare o finire compiti e andare d’accordo con gli altri in modo coerente. Inoltre, poiché la SM è un disturbo del sistema immunitario, i cambiamenti emotivi e lo stress possono anche peggiorare i sintomi fisici.
Inoltre, chiedi al tuo medico di fare una risonanza magnetica. Le tue possibilità di ottenere benefici migliorano se puoi dimostrare che hai una crescita delle lesioni o una perdita di volume nel tuo cervello. Le lesioni, specialmente nel tronco cerebrale, sono un cambiamento evidente e aiutano a stabilire il declino.
Medicazione
Alcuni farmaci prescritti per trattare i sintomi della SM possono essere associati a effetti collaterali – per esempio, sonnolenza o sensazioni simili all’influenza – che influenzano la concentrazione e la resistenza. Ma non smettere di prendere i farmaci. Se hai una crisi che diventa debilitante e non hai preso i tuoi farmaci, la previdenza sociale può dire che potresti migliorare se solo prendessi le medicine.
Temperatura
Alcune persone con SM non tollerano le temperature calde. Anche una doccia calda può scatenare la fatica. Queste persone con SM non possono tollerare ambienti di lavoro a temperature calde e possono avere bisogno di temperature interne fresche che altri lavoratori non troverebbero confortevoli. Altri non sopportano l’aria condizionata che soffia su di loro perché provoca spasmi muscolari.
Farsi prescrivere dal medico dispositivi di assistenza
Oltre a richiamare l’attenzione del medico su sintomi e limitazioni come questi, chiedete al vostro medico di prescrivervi un bastone, un deambulatore, uno scooter o una sedia a rotelle se ne avete bisogno occasionalmente – anche se possedete già un dispositivo di assistenza o non potete permettervi di comprare un aiuto per la deambulazione. La prescrizione diventerà parte della sua cartella clinica. I decisori dell’SSA a volte usano la mancanza di una prescrizione per indicare che il medico non pensa che il paziente abbia problemi di equilibrio o di deambulazione. Se ha resistito al consiglio del suo medico di usare un ausilio per orgoglio, ma dice all’SSA che ha difficoltà a camminare, non si sorprenda se l’SSA non le crede. La difficoltà di camminare è un modo per soddisfare i criteri della lista di disabilità della Social Security per la SM.
Documenta pienamente le tue attività quotidiane
Durante le fasi iniziali della tua richiesta, la SSA ti invierà un modulo in cui ti chiede di documentare i tuoi problemi e come ti influenzano (chiamato rapporto di funzione). Per esempio, le potrebbe essere chiesto: “Guida una macchina?”. Lei può barrare sia la casella “sì” che quella “no” o nessuna delle due e spiegare le sue capacità variabili o limitate. Per esempio, potresti essere in grado di guidare bene per brevi distanze nei giorni migliori. Altre volte, potresti non uscire di casa a causa della stanchezza, della vista offuscata o degli spasmi, tanto meno guidare. Alcuni giorni, potresti essere in grado di cucinare un pasto e altri giorni, potresti essere troppo stanco o incapace di stare in piedi abbastanza a lungo. Nessuno verrà a toglierle la patente o altri privilegi se ammette queste limitazioni, quindi non abbia paura di farle conoscere all’SSA.
Sulla stessa linea, faccia sapere all’SSA altri modi in cui si gestisce nella vita quotidiana. Per esempio, alcuni dei miei clienti con SM si fanno aiutare da familiari e amici che si prendono cura dei loro figli quando non si sentono bene. Altri si riposavano sul divano o sul letto quando erano stanchi e sorvegliavano il loro bambino in modo sicuro giocando o guardando la TV in una stanza chiusa e a prova di bambino. Fai sapere all’SSA le tue strategie per affrontare la SM.
Se stai ancora lavorando, tieni traccia di come la SM sta influenzando la tua frequenza e produttività. Questo può aiutare a stabilire un declino nel suo funzionamento al lavoro, e rende più facile per la Social Security notare il declino che ha avuto nella sua capacità lavorativa.
Fornire la prova o la testimonianza di una terza parte
Se la SSA chiede che qualcun altro faccia un rapporto sulle sue attività quotidiane, scelga come aiuto la persona che la conosce meglio. Un membro della famiglia, o qualcuno che vive con Lei, è di solito il migliore. Contrariamente alle istruzioni di alcuni moduli dell’SSA, può farli compilare da un membro della famiglia e non deve elencare più di una persona (come amici o vicini) come fonte di informazioni.
Un vicino o un amico che la vede occasionalmente potrebbe non dare all’SSA un quadro accurato di come lei funziona in un giorno, una settimana o nell’ultimo anno. Lui o lei potrebbe vederla sorridere e salutare quando esce di casa per una commissione o un appuntamento, ma non avere un’idea di quanto sia stanco quando torna. Potresti essere ottimista per questi amici e conoscenti e non rivelare completamente i tuoi problemi agli altri. È meglio dare alla Previdenza Sociale uno o due contatti che conoscono bene le tue lotte. Per saperne di più su quali lettere forniscono la migliore testimonianza per la disabilità.
Svela altri problemi medici
Assicurati di dire alla SSA di qualsiasi problema di salute che hai oltre alla SM – per esempio, perdita dell’udito, artrite, ansia, depressione, una disabilità di apprendimento, asma e così via. Questi problemi possono non averti impedito di fare il tuo lavoro precedente, ma possono essere importanti per dimostrare che non puoi fare altri tipi di lavoro.
Non minimizzare le tue difficoltà o lasciare che ti abbattano
Non lasciare che il processo di richiesta di invalidità ti faccia sentire meno te stesso perché devi scrivere o parlare dei tuoi limiti. Sfortunatamente, è importante sottolineare i problemi che incontrate nella vita quotidiana come parte del processo di valutazione dell’invalidità della Social Security. Il fatto che non puoi lavorare a tempo pieno – o fare tutto quello che potevi fare prima che iniziassero i tuoi problemi di salute – non significa che non sei un buon genitore, coniuge, figlio, amico o persona.
Ottieni supporto legale
Infine, ricorda che un avvocato di invalidità della Social Security può aiutarti a sviluppare la tua richiesta e renderti meno stressante e più efficace la gestione del sistema di invalidità. Se non ottenete l’approvazione per le prestazioni d’invalidità dopo la fase iniziale della domanda, prendete in considerazione l’assunzione di un avvocato d’invalidità. Per aiutarti a trovare un avvocato locale, visita la nostra pagina sugli avvocati per l’invalidità.
E per maggiori informazioni sui modi per ottenere l’invalidità per la SM, vedi l’articolo principale di Disability Secret sull’invalidità per sclerosi multipla.