ミネアポリスの警察官デレク・ショービンによるジョージ・フロイドの無慈悲な殺害事件と、最近ではケノーシャの警察官ラステン・シェスキーによるジェイコブ・ブレイクの射殺事件は、アメリカ史上最も広範な抗議活動を引き起こし、警察による残虐行為の廃止を求めるだけでなく、そのような残虐行為を持続させている幾重にも重なる人種差別を反省するよう、痛みに苦しむ国民に呼びかけました。 医学は、私たちの社会における人種的不公平を映す鏡であり、研究費から患者の治療、寿命に至るまで、あらゆる面で人種的格差が存在する分野です1-3。 鎌状赤血球症の患者は、体が痛くて息ができないときに医療を求めても、疎外されたり無視されたりすることが多々あります。
SCD は生命を脅かす遺伝性の血液疾患で、10 万人以上のアメリカ人が罹患しています5 。SCD の特徴である痛みを伴う血管閉塞性危機は、多大な苦痛をもたらし、それに伴うスティグマを引き起こします。 SCDは、適切な治療を受けなければ、すべての臓器に影響を及ぼし、生活の質の低下や寿命の短縮につながります。 州の新生児スクリーニングプログラムでスクリーニングされる数十種類の疾患の中で、SCDは民族を問わず最もよく検出される疾患です。
SCDの原因となる突然変異は、キャリア状態がマラリアに対する保護効果を持つことから、主にアフリカ大陸で発生したものであり、SCD患者の多くはアフリカ人の祖先を共有しています。 SCDは世界的に見ても人種を問わない疾患であるが、アメリカでは大西洋の奴隷貿易の影響で、SCD患者のほとんどが黒人である。 このような人種差別のない社会であれば、この事実は単なる医学的なトリビアに過ぎません。
「構造的人種差別」とは、人種に基づいて特権や権力を与える差別的な政策のシステムを意味します。
「構造的人種差別」とは、人種に基づいて特権や権力を与える差別的な政策のことで、例えば、白人居住区で住宅を購入しようとする黒人に対して、銀行が住宅ローンを拒否した「レッドライン」政策の名残が、SCDを含む黒人の高い住宅不安という形で今日まで残っています。
SCDが初めて報告されたのは100年以上も前のことですが、構造的な人種差別に起因する不十分な研究資金のために、病気を改善する治療法の開発は停滞しています。 嚢胞性線維症は、生活の質の低下や寿命の短縮を伴う遺伝性の進行性疾患であり、SCDに匹敵しますが、主に白人が罹患しています。 嚢胞性線維症は、SCD に比べて患者数が 3 分の 1 少ないにもかかわらず、患者一人当たりの研究費が 7～11 倍もあり、その結果、薬の開発率にも格差が生じています。現在、米国食品医薬品局は、SCD に対して 4 種類、嚢胞性線維症に対して 15 種類の薬を承認しています3。
構造的な人種差別がもたらす大きな障壁に加えて、SCD患者が質の高い医療を受けることができるかどうかは、対人関係における人種差別によっても左右されます。 SCD患者は、耐え難い痛みと、病院で働く医療従事者の人種差別的な態度とを同時に抱えていることが非常に多いのです1。どうしようもない痛みにもかかわらず、判断を避けてより良い治療を受けようと、救急外来を受診する前にきれいな服を着たと報告しています。 人種差別的なニュアンスを含んだ “Sickler “という言葉が、SCD患者を表現するために無知なまま使われることがあります。 特に、オピオイド危機の最中には、SCD患者は麻薬常用者と言われたり、痛みを装っていると非難されたりすることが多く、その結果、十分な治療が受けられず、さらに苦しむことになります。
病院や診療所は、SCD患者にとって安全な場所でなければなりません。 人種差別は、私たちの社会や文化に深く浸透しています。 すべての医療従事者は、SCD患者をケアする際に、心を開いて自己認識し、自分自身の暗黙のバイアスを認識し、人種に関係なく患者を公平に扱うよう意識的に努力しなければなりません2。 また、自らの人種的偏見を定期的に検証し、その影響を軽減できるような環境を整えることが求められます。 SCD患者と長期的な関係を築く外来患者は、人種や人種差別が患者の生活に与える影響について、オープンで正直な、そして明確な会話をすることが求められます。
人種差別がSCD患者の健康に与える影響に対して、団結した行動をとることが待ち望まれています。
最近起きたアメリカ黒人の無差別殺人事件と、それに続く人種差別撤廃の誓約は、私たちに行動を起こすよう呼びかけるものです。 変化は会話から始まりますが、言葉だけでは十分ではなく、SCD患者のケアを永続的に改善するために行動を起こさなければなりません。 ここでは、変化を起こすための枠組みと提案をご紹介します。
米国の鎌状赤血球症患者に対する人種差別の影響を軽減するための変更案。
-
構造的な人種差別がSCD患者に与える影響を軽減する。
-
利用可能なコミュニティや政府のリソースに接続して、SCD患者の健康の社会的決定要因に対する普遍的なスクリーニングを実施する。
-
総合的な鎌状赤血球病センターに対する連邦政府の資金援助を再導入する。
-
病気の研究に対する連邦政府の資金援助に対する人種や人種差別の影響を分析する。
-
ソーシャルワーカー、患者ナビゲーター、心理学者など、SCD患者の心理社会的サポートを提供する。
-
SCDに焦点を当てて、組織的な人種差別をなくす。
-
人種差別的な行動を記録し、それに対応するために、安全イベントや品質向上のためのものと同様の、正式な病院ベースの報告システムを開発する。
-
反人種差別タスクフォースにSCD患者やその支援者を参加させる。
-
アヘン剤投与までの時間を短縮し、健康上の転帰を改善するために、SCDに特化した痛みの管理プロトコルを導入する。
-
SCD患者が人種差別や不公平に関する懸念を安心して報告できるようにする。
-
患者や同僚と対人関係における人種差別に取り組む。
-
SCD患者の経験に焦点を当てて、医療チーム内および医療チーム間で人種について明示的に話す。
-
患者とのパートナーシップを築き、人種や人種差別が医療経験に与える影響について医療者を教育する能力があることを認識する。
-
サポート体制の整った環境で、すべての臨床医に年1回の人種的暗黙の偏見に関するトレーニングを義務付けること。
-
SCD患者のケアにおいて、誰もがバイアスを持っていることを認識した上で、マインドフルネスと自己反省を実践する。
-
「Sickler」という言葉を使うのをやめ、それを使う同僚を教育する。
-
すべての医療従事者が人種やレイシズムについて話し合い、出来事があったときに報告できるような安全な空間を作る。