Wenn Kinder mit MCADD krank sind, kann die Krankheit eine akute Krise verursachen, in der sie die Notaufnahme aufsuchen müssen. Sie brauchen auch die entsprechende Versorgung durch Ärzte, die verstehen, wie sich die Krankheit auf MCADD auswirkt. Erfahren Sie, wann Ihr Kind die Notaufnahme aufsuchen sollte, wenn es krank ist, und wie Sie den Notärzten sagen, wie sie Ihr Kind am besten behandeln sollen.
Was ist MCADD?
MCADD ist ein genetischer Zustand, bei dem der Körper Ihres Kindes Fette nicht richtig zur Energiegewinnung abbauen kann. MCADD steht für Medium Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency.
Wie wirkt sich Krankheit auf MCADD aus?
Kinder mit MCADD müssen regelmäßig essen, um gesund zu bleiben. Es ist für Kinder mit MCADD nicht sicher, über längere Zeiträume nichts zu essen oder kalorienhaltige Flüssigkeiten zu trinken.
Wenn Ihr Kind krank ist und weniger isst oder trinkt als üblich, kann dies eine akute Krise (eine schwere Erkrankung, die eine Notfallversorgung benötigt) verursachen. Ohne die entsprechende Notfallversorgung kann Ihr Kind noch kränker werden. Die akute Krise kann auch lebensbedrohlich sein.
Was sind die Anzeichen für eine akute Krise?
- Lethargie (zeigt einen ernsthaften Mangel an Energie)
- Erbrechen oder Magenverstimmung
- Will oder kann nicht essen
- Anfälle
- Anzeichen von niedrigem Blutzucker, wie Zittern, Schwitzen, Schwindelgefühl oder Müdigkeit
Was sollte ich den Notärzten sagen?
Erklären Sie dem Notarzt, dass Ihr Kind MCADD hat. Sagen oder zeigen Sie dem Notarzt diese Anweisungen.
- STAT, Blutzucker messen (kann mit Fingerstich erfolgen) und orale glukosehaltige Lösungen oder IVF mit Traubenzucker beginnen. Die IVF sollte nie weniger als 10 % Dextrose (mit entsprechenden Elektrolyten) enthalten.
- Bestimmen Sie die folgenden Elektrolyte: VBG, LFTs, CPK und Ammoniakspiegel. Wenn Ihr Kind Fieber hat, kann der Arzt in der Notaufnahme auch eine Blutkultur oder andere Tests durchführen, wenn er möchte.
- Befolgen Sie das vollständige Protokoll für akute Erkrankungen (PDF) des New England Consortium®.
Was sollte ich tun, wenn mein Kind Anzeichen einer akuten Krise zeigt?
Bei milden Anzeichen einer akuten Krise…
- Rufen Sie den Kinderarzt Ihres Kindes an. Der Kinderarzt kann möglicherweise den Blutzucker Ihres Kindes überprüfen, Ratschläge geben und herausfinden, ob Ihr Kind in die Notaufnahme muss.
- Versuchen Sie, Ihrem Kind Saft oder ein zuckerhaltiges Getränk zu geben.
Bei schweren (sehr schlimmen) Anzeichen einer akuten Krise…
- Gehen Sie in die Notaufnahme des MassGeneral Hospital for Children (MGHfC). Bevor Sie in der Notaufnahme ankommen, rufen Sie das MGHfC unter der Nummer 617-726-2000 an und bitten Sie die Telefonistin, den diensthabenden Arzt für den genetischen Stoffwechsel auszurufen. Dies wird dem Operator helfen, die Ärzte über den Zustand Ihres Kindes zu informieren.
- Bringen Sie diese Wegbeschreibung in die Notaufnahme mit.
REv. 9/2017. Dieses Dokument dient dazu, gesundheitsbezogene Informationen bereitzustellen, damit Sie besser informiert sind. Es ist kein Ersatz für den medizinischen Rat eines Arztes und sollte nicht als Grundlage für die Behandlung bestimmter medizinischer Zustände dienen.