Quando as Acções Falam Mais Alto do que as Palavras – Racismo e Doença das Células Falciformes

A morte impiedosa de George Floyd pelo polícia de Minneapolis Derek Chauvin e o mais recente tiroteio de Jacob Blake pelo polícia de Kenosha Rusten Sheskey catalisaram os protestos mais generalizados na história americana, apelando não só ao fim da brutalidade policial mas também a uma nação em sofrimento para reflectir sobre as camadas de racismo que permitem que tal brutalidade persista. A medicina é um espelho da injustiça racial na nossa sociedade; é um campo cheio de disparidades raciais em tudo, desde o financiamento da investigação até aos cuidados aos doentes e à esperança de vida.1-3 Pode não haver população de doentes cujos cuidados de saúde e resultados sejam mais afectados pelo racismo do que aqueles com doença falciforme (SCD). Os doentes com SCD são muitas vezes marginalizados e despedidos enquanto procuram cuidados médicos quando os seus corpos doem e não conseguem respirar. Enquanto os líderes médicos nos Estados Unidos emitem declarações denunciando a injustiça racial e apelando para que “desmantelemos o racismo a todos os níveis “4 , temos de assegurar que estas promessas se traduzam em melhorias duradouras para os doentes com SCD.

SCD é uma doença sanguínea hereditária que ameaça a vida, afectando mais de 100.000 americanos.5 Dolorosas crises vaso-oclusivas, a marca distintiva do SCD, resultam em sofrimento substancial e conduzem ao estigma associado. Sem tratamento adequado, o SCD afecta todos os órgãos e está associado a uma diminuição da qualidade de vida e a um encurtamento do tempo de vida. Entre as dezenas de condições que são rastreadas nos programas de rastreio de recém-nascidos do estado, o SCD é a condição mais comummente detectada, independentemente da etnia. Assim, é importante reconhecer o SCD como uma condição médica comum e importante entre os americanos, e não “apenas os negros americanos”

A mutação causal no SCD surgiu principalmente no continente africano devido ao efeito protector do estado portador contra a malária, pelo que a maioria dos pacientes com SCD tem uma ascendência africana partilhada. Embora a SCD seja uma doença global que afecta pessoas de todas as raças, nos Estados Unidos, como resultado directo do comércio transatlântico de escravos, quase todos os pacientes com SCD são negros. Este facto seria mera trivialidade médica se não vivêssemos numa sociedade tão altamente racializada. Infelizmente, a construção social da raça na América exige que a maioria dos pacientes com SCD não só enfrente as consequências de um estado de saúde grave, mas também navegue numa sociedade em que a cor da sua pele é frequentemente uma desvantagem injusta.

“racismo estrutural” refere-se ao sistema de políticas discriminatórias que atribuem privilégios e poder com base na raça. Por exemplo, o legado da redlining, uma política que permitiu aos bancos negar hipotecas a negros americanos que queriam comprar casas em bairros de designação branca, persiste hoje em dia sob a forma de elevadas taxas de insegurança habitacional entre os negros americanos, incluindo aqueles com SCD. Estas políticas racistas levaram a ciclos de pobreza duradouros que resultam em insegurança alimentar, menos oportunidades de emprego, e cobertura inconsistente de seguros de saúde, que agravam os desafios enfrentados pelas pessoas que vivem com SCD.

Embora a SCD tenha sido descrita pela primeira vez há mais de 100 anos, o desenvolvimento de terapias modificadoras de doenças estagnou devido ao financiamento inadequado da investigação, atribuível pelo menos em parte ao racismo estrutural. A fibrose cística é comparável à SCD como uma doença hereditária, progressiva e potencialmente fatal associada à diminuição da qualidade de vida e ao encurtamento do tempo de vida, mas afecta principalmente os americanos brancos. A fibrose cística afecta menos um terço dos americanos do que a SCD, mas recebe 7 a 11 vezes o financiamento da investigação por paciente, o que resulta em taxas díspares de desenvolvimento de medicamentos: actualmente, a Food and Drug Administration aprovou 4 medicamentos para SCD e 15 para fibrose cística.3 Precisamos de analisar o papel da raça e do racismo na persistência de uma tal distribuição discordante de recursos. Os financiadores federais, legisladores, defensores, e líderes dos cuidados de saúde precisam de trabalhar em conjunto para inverter o impacto de anos de racismo estrutural no financiamento, investigação, e decisões políticas em matéria de SCD.

Além das barreiras substanciais criadas pelo racismo estrutural, o acesso e a prestação de cuidados de saúde de alta qualidade aos pacientes com SCD é também perturbado pelo racismo interpessoal. Com demasiada frequência, os pacientes com DSC combatem simultaneamente dores insuportáveis e atitudes racistas expressas pelos profissionais de saúde nos nossos hospitais.1 Apesar de dores inexoráveis, os pacientes relatam ter-se vestido bem antes de se apresentarem ao departamento de urgências, numa tentativa de evitar julgamentos e receber melhores cuidados. O termo “doente doente” – uma palavra associada a tons racistas – é muitas vezes utilizado ignorantemente para descrever e despersonalizar os pacientes com DSC. Deploravelmente, especialmente no meio da crise dos opiáceos, os pacientes com SCD são muitas vezes descritos como pessoas à procura de drogas e acusados de fingir a sua dor, o que resulta em tratamento inadequado e mais sofrimento. Devido aos desafios em receber cuidados adequados e ao stress associado à percepção do estigma racial, muitos pacientes optam por evitar completamente os cuidados, aumentando ainda mais o risco de complicações que ameaçam a vida.1 É inaceitável que a comunidade médica tolere este mau tratamento racista de pacientes com SCD nos nossos departamentos de emergência e hospitais.

Os nossos hospitais e clínicas devem ser espaços seguros para os pacientes com SCD. O racismo está profundamente enraizado na nossa sociedade e cultura. Ele informa julgamentos inconscientes e preconceitos implícitos, mesmo em clínicos bem intencionados, que podem afectar negativamente a avaliação e o tratamento de pacientes e podem ser exacerbados em departamentos de emergência cheios de stress, clínicas apressadas, e enfermarias ocupadas.2 Todos os prestadores de cuidados de saúde devem ter uma mente aberta e autoconsciente ao cuidarem de pacientes com SCD, reconhecendo os seus próprios preconceitos implícitos e fazendo um esforço consciente para tratar os pacientes de forma equitativa, independentemente da raça. Deverão ser obrigados a examinar regularmente os seus próprios preconceitos raciais num ambiente de apoio que ajude a reduzir o impacto destes preconceitos no seu comportamento. Os prestadores ambulatórios que desenvolvem relações de longo prazo com pacientes com DSC devem estar dispostos a ter conversas abertas, honestas e explícitas sobre a raça e o impacto do racismo na vida dos pacientes. Finalmente, o tratamento injusto de pacientes com base na raça deve ser relatado e tratado com a mesma urgência que outros eventos de segurança hospitalar.

Acção imediata contra o impacto do racismo na saúde dos pacientes com SCD é há muito esperada. Os mais recentes assassinatos sem sentido de negros americanos e a subsequente onda de promessas de desmantelar o racismo deveriam ser o nosso apelo à acção. A mudança começa com uma conversa, mas as palavras não são suficientes; temos de tomar medidas para fazer melhorias duradouras no cuidado dos pacientes com SCD. Na caixa, oferecemos um quadro e sugestões para iniciar a mudança. A actual geração de pacientes com SCD deve poder levar uma vida plena e saudável sem medo ou desconfiança das instituições de saúde cujo objectivo deve ser proteger e servir.