Cuando los niños con MCADD están enfermos, la enfermedad puede provocar una crisis aguda en la que necesitan acudir a urgencias. También necesitan la atención adecuada por parte de médicos que entiendan cómo afecta la enfermedad al MCADD. Aprenda cuándo debe acudir su hijo a urgencias si está enfermo y cómo indicar a los médicos de urgencias cuál es el mejor tratamiento para su hijo.
¿Qué es el MCADD?
El MCADD es una enfermedad genética en la que el cuerpo de su hijo no puede descomponer las grasas adecuadamente para obtener energía. MCADD son las siglas de Deficiencia de Acil-CoA Deshidrogenasa de Cadena Media.
¿Cómo afecta la enfermedad a MCADD?
Los niños con MCADD necesitan comer regularmente para mantenerse sanos. No es seguro que los niños con MCADD pasen largos periodos de tiempo sin comer o beber líquidos con calorías.
Si su hijo está enfermo y come o bebe menos de lo habitual, puede provocar una crisis aguda (una enfermedad grave que necesita atención de urgencia). Sin la atención de urgencia adecuada, su hijo puede enfermar más. La crisis aguda también puede poner en peligro la vida.
¿Cuáles son los signos de una crisis aguda?
- Alargo (muestra una grave falta de energía)
- Vómitos o malestar estomacal
- No quiere o no puede comer
- Convulsiones
- Signos de bajada de azúcar, como temblores, sudoración, sensación de mareo o cansancio
¿Qué debo decir a los médicos de urgencias?
Diga al médico de urgencias que su hijo tiene MCADD. Dígale o muéstrele al médico de urgencias estas indicaciones.
- Estérese, compruebe la glucemia (puede ser por punción en el dedo) y comience con soluciones orales que contengan glucosa o FIV con dextrosa. La FIV nunca debe ser inferior al 10% de dextrosa (con los electrolitos adecuados).
- Obtener los siguientes electrolitos: VBG, LFTs, CPK y nivel de amoníaco. Si su hijo tiene fiebre, el médico de urgencias también puede hacer un hemocultivo u otras pruebas si lo desea.
- Siga el protocolo completo de enfermedades agudas (PDF) del New England Consortium®.
¿Qué debo hacer si mi hijo muestra signos de crisis aguda?
Para signos leves de crisis aguda…
- Llame al pediatra de su hijo. El pediatra podría comprobar el nivel de azúcar en sangre de su hijo, aconsejarle y averiguar si su hijo necesita ir a urgencias.
- Intente dar a su hijo zumo o una bebida azucarada.
- Para signos graves (muy graves) de una crisis aguda…
- Vaya al servicio de urgencias del MassGeneral Hospital for Children (MGHfC). Antes de llegar a urgencias, llame al MGHfC al 617-726-2000 y pida a la operadora que avise al médico de metabolismo genético de guardia. Esto ayudará a la operadora a alertar a los médicos sobre el estado de su hijo.
- Lleve estas indicaciones a la sala de emergencias.
REv. 9/2017. Este documento pretende proporcionar información relacionada con la salud para que pueda estar mejor informado. No sustituye el consejo médico de un doctor y no se debe confiar en él para el tratamiento de condiciones médicas específicas.