Cuando los hechos hablan más que las palabras – Racismo y anemia falciforme

El despiadado asesinato de George Floyd por parte del policía de Minneapolis Derek Chauvin y el más reciente tiroteo de Jacob Blake por parte del policía de Kenosha Rusten Sheskey han catalizado las protestas más extendidas de la historia de Estados Unidos, pidiendo no sólo el fin de la brutalidad policial sino también que una nación dolorida reflexione sobre las capas de racismo que permiten que dicha brutalidad persista. La medicina es un espejo de la injusticia racial en nuestra sociedad; es un campo plagado de disparidades raciales en todo, desde la financiación de la investigación hasta la atención a los pacientes y la esperanza de vida.1-3 Puede que no haya ninguna población de pacientes cuya atención sanitaria y resultados se vean más afectados por el racismo que los que padecen la enfermedad de células falciformes (ECF). Los pacientes con ECF son a menudo marginados y descartados cuando buscan atención médica cuando les duele el cuerpo y no pueden respirar. Mientras los líderes médicos de los Estados Unidos emiten declaraciones en las que denuncian la injusticia racial y piden que «desmantelemos el racismo a todos los niveles «4 , debemos asegurarnos de que estas promesas se traduzcan en mejoras duraderas para los pacientes con ECF.

La ECF es un trastorno sanguíneo hereditario que pone en peligro la vida y que afecta a más de 100.000 estadounidenses.5 Las dolorosas crisis vaso-oclusivas, que son el sello distintivo de la ECF, provocan un sufrimiento considerable y conllevan un estigma asociado. Sin un tratamiento adecuado, la ECF afecta a todos los órganos y se asocia a una disminución de la calidad de vida y a una reducción de la esperanza de vida. Entre las docenas de enfermedades que se detectan en los programas estatales de cribado de recién nacidos, la ECF es la enfermedad más comúnmente detectada, independientemente de la etnia. Por lo tanto, es importante reconocer que la ECF es una enfermedad común e importante entre los estadounidenses, y no «sólo entre los negros».

La mutación causante de la ECF surgió principalmente en el continente africano debido al efecto protector del estado de portador contra la malaria, por lo que la mayoría de los pacientes con ECF tienen una ascendencia africana compartida. Aunque la ECF es un trastorno global que afecta a personas de todas las razas, en Estados Unidos, como resultado directo de la trata transatlántica de esclavos, casi todos los pacientes con ECF son negros. Este hecho sería una mera trivialidad médica si no viviéramos en una sociedad tan racializada. Desgraciadamente, la construcción social de la raza en Estados Unidos obliga a la mayoría de los pacientes con ECF no sólo a enfrentarse a las consecuencias de una enfermedad grave, sino también a navegar por una sociedad en la que el color de su piel es a menudo una desventaja injusta.

El «racismo estructural» se refiere al sistema de políticas discriminatorias que asignan privilegios y poder en función de la raza. Por ejemplo, el legado de la «redlining», una política que permitía a los bancos denegar hipotecas a los estadounidenses de raza negra que querían comprar casas en barrios designados por los blancos, persiste hoy en día en forma de altas tasas de inseguridad en la vivienda entre los estadounidenses de raza negra, incluidos los que padecen SCD. Estas políticas racistas han dado lugar a ciclos de pobreza duraderos que se traducen en inseguridad alimentaria, menos oportunidades de empleo y una cobertura de seguro médico inconsistente, todo lo cual agrava los retos a los que se enfrentan las personas que viven con la ECF.

Aunque la ECF se describió por primera vez hace más de 100 años, el desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad se ha estancado debido a la inadecuada financiación de la investigación, atribuible, al menos en parte, al racismo estructural. La fibrosis quística es comparable a la ECF como enfermedad hereditaria, progresiva y potencialmente mortal, asociada a la disminución de la calidad de vida y a la reducción de la esperanza de vida, pero afecta principalmente a los estadounidenses de raza blanca. La fibrosis quística afecta a un tercio menos de estadounidenses que la ECF, pero recibe entre 7 y 11 veces más fondos de investigación por paciente, lo que se traduce en tasas dispares de desarrollo de medicamentos: actualmente, la Administración de Alimentos y Medicamentos ha aprobado 4 medicamentos para la ECF y 15 para la fibrosis quística.3 Debemos analizar el papel de la raza y el racismo en la persistencia de esta asignación discordante de recursos. Los financiadores federales, los legisladores, los defensores y los líderes de la atención médica deben trabajar juntos para revertir el impacto de años de racismo estructural en la financiación, la investigación y las decisiones políticas de la ECF.

Además de las barreras sustanciales creadas por el racismo estructural, el acceso y la prestación de atención médica de alta calidad para los pacientes con ECF también se ven interrumpidos por el racismo interpersonal. Con demasiada frecuencia, los pacientes con ECF luchan simultáneamente contra el dolor insoportable y las actitudes racistas expresadas por los trabajadores sanitarios en nuestros hospitales.1 A pesar del dolor inexorable, los pacientes afirman que se visten bien antes de presentarse en el servicio de urgencias en un intento de evitar ser juzgados y recibir una mejor atención. El término «enfermizo» -una palabra con tintes racistas- se utiliza a menudo de forma ignorante para describir y despersonalizar a los pacientes con ECF. Deplorablemente, especialmente en medio de la crisis de los opioides, los pacientes con ECF son descritos a menudo como buscadores de drogas y acusados de fingir su dolor, lo que resulta en un tratamiento inadecuado y más sufrimiento. Debido a las dificultades para recibir una atención adecuada y al estrés asociado al estigma racial percibido, muchos pacientes optan por evitar por completo la atención, lo que aumenta aún más el riesgo de complicaciones potencialmente mortales.1 Es inaceptable que la comunidad médica tolere este maltrato racista de los pacientes con ECF en nuestros servicios de urgencias y hospitales.

Nuestros hospitales y clínicas deben ser espacios seguros para los pacientes con ECF. El racismo está profundamente arraigado en nuestra sociedad y cultura. Se basa en juicios inconscientes y prejuicios implícitos, incluso en clínicos bien intencionados, que pueden afectar negativamente a la evaluación y la atención de los pacientes y pueden exacerbarse en departamentos de urgencias llenos de estrés, clínicas apresuradas y salas ocupadas.2 Todos los proveedores de atención médica deben tener la mente abierta y ser conscientes de sí mismos cuando atienden a pacientes con ECF, reconociendo sus propios prejuicios implícitos y haciendo un esfuerzo consciente para tratar a los pacientes de manera equitativa, independientemente de la raza. Se les debe exigir que examinen regularmente sus propios prejuicios raciales en un entorno de apoyo que ayude a reducir el impacto de estos prejuicios en su comportamiento. Los proveedores de servicios ambulatorios que desarrollan relaciones a largo plazo con pacientes con ECF deben estar dispuestos a mantener conversaciones abiertas, honestas y explícitas sobre la raza y el impacto del racismo en la vida de los pacientes. Por último, el tratamiento desigual de los pacientes por motivos de raza debe denunciarse y abordarse con la misma urgencia que otros sucesos relacionados con la seguridad hospitalaria.

Hace tiempo que debería haberse emprendido una acción conjunta contra el impacto del racismo en la salud de los pacientes con ECF. Los últimos asesinatos sin sentido de estadounidenses de raza negra y la subsiguiente oleada de promesas para desmantelar el racismo deberían ser nuestra llamada a la acción. El cambio comienza con una conversación, pero las palabras no son suficientes; debemos pasar a la acción para conseguir mejoras duraderas en la atención a los pacientes con ECF. En el recuadro, ofrecemos un marco y sugerencias para iniciar el cambio. La actual generación de pacientes con ECF debe poder llevar una vida plena y saludable sin miedo ni desconfianza de las instituciones sanitarias cuyo propósito debería ser proteger y servir.