Las personas con esclerosis múltiple que utilizan andadores o sillas de ruedas, que no pueden ver lo suficientemente bien como para conducir o que tienen dos o más exacerbaciones graves al año generalmente no tienen ningún problema para que se les apruebe médicamente las prestaciones por incapacidad del Seguro Social (SSDI) o de la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI). Los hombres y mujeres con síntomas leves de EM o aquellos que disfrutan de remisiones a largo plazo suelen ser capaces de trabajar con éxito y no tienen necesidad de recibir prestaciones por discapacidad.
Entre los dos grupos se encuentran las personas que pueden hacer prácticamente cualquier cosa en un buen día o en una mañana, pero que no pueden funcionar bien en otros momentos debido a la interferencia impredecible de los síntomas de la EM. En comparación con algunas personas con EM, sus médicos pueden pensar que su EM no es muy grave aunque los síntomas impidan al paciente trabajar a tiempo completo. Estas personas suelen tener dificultades con las solicitudes de incapacidad de la Seguridad Social.
Si usted se encuentra en este grupo, hay formas de ayudar a su caso. Los siguientes consejos pueden ayudar a que una solicitud de prestaciones en el límite se convierta en una solicitud exitosa.
Diga a su médico todos sus síntomas de EM incapacitante
Una de las cosas más importantes que puede hacer para ayudar a su caso es informar de sus síntomas a sus proveedores de atención médica. Informe a su médico de cómo le afecta su EM en la vida diaria, o llévele una lista de sus síntomas y limitaciones para su historial, de modo que los problemas queden documentados en los registros médicos que obtiene la Administración de la Seguridad Social (SSA). Esto también ayudará a su médico a explicar sus síntomas y limitaciones a la SSA si se le pide un dictamen para su caso de incapacidad.
No todas las personas con esclerosis múltiple tienen estos problemas, pero los síntomas comunes que son «vocacionalmente significativos» (afectan a su capacidad para trabajar) incluyen:
Visión borrosa
Incluso si la visión borrosa se produce sólo cuando está cansado, puede afectar a cualquier tarea que requiera una buena visión o coordinación mano/ojo de forma regular. Puede haber momentos en los que puede ver bien y otros en los que no se sentiría seguro conduciendo o sólo puede mirar la pantalla del ordenador durante breves periodos.
Fatiga
Cuando está cansado, es difícil atender física o mentalmente a las tareas o mantener la velocidad y la precisión en casa o en las tareas del trabajo. Muchas personas con EM, si no descansan lo suficiente cuando la fatiga les golpea, se arriesgan a una exacerbación de los síntomas graves.
Entorpecimiento
En las manos, el entumecimiento y el hormigueo (paratesias) pueden afectar a cualquier trabajo que implique teclear, escribir y manipular objetos pequeños y grandes. En las piernas, estos síntomas pueden afectar a la capacidad de estar de pie y caminar durante mucho tiempo o de forma segura por terrenos irregulares o escalones.
Incontinencia
Los problemas de incontinencia o urgencia intestinal o vesical (la necesidad de ir de forma urgente o frecuente) pueden afectar al trabajo si las prendas protectoras no siempre cumplen su función o el empleado debe hacer pausas para ir al baño con tanta frecuencia que afecta a su productividad laboral. También puede ser difícil para alguien con EM llegar al baño a tiempo si la persona tiene que caminar rápidamente hasta un baño lejano.
Dolor
Algunas personas con EM experimentan dolor en las articulaciones o espasmos musculares que interfieren con sus actividades diarias y su concentración. Pueden requerir reposo y medicación sedante para aliviarse, y tienen problemas incluso para sentarse durante mucho tiempo debido al dolor de cadera y espalda.
Cambios mentales
La EM afecta al cerebro y al sistema nervioso central. Debido a esto, no es de extrañar que algunas personas con EM experimenten cambios de humor, olvidos o incluso confusión en ocasiones. Independientemente de que estos problemas mentales sean síntomas de la EM, reacciones a la hora de lidiar con una enfermedad crónica o efectos secundarios de la medicación o la fatiga, estos cambios mentales y emocionales pueden afectar al sueño y a la capacidad de aprender cosas nuevas, empezar o terminar tareas y llevarse bien con los demás de forma constante. Además, dado que la EM es un trastorno del sistema inmunitario, los cambios emocionales y el estrés también pueden empeorar los síntomas físicos.
También, pregunte a su médico sobre la posibilidad de hacerse una resonancia magnética. Sus posibilidades de obtener prestaciones mejoran si puede demostrar que tiene un crecimiento de la lesión o una pérdida de volumen en el cerebro. Las lesiones, especialmente en el tronco cerebral, son un cambio obvio y ayudan a establecer el declive.
Medicación
Algunos medicamentos prescritos para tratar los síntomas de la EM pueden estar asociados a efectos secundarios -por ejemplo, somnolencia o sensación de gripe- que afectan a la concentración y la resistencia. Pero no deje de tomar su medicación. Si tiene un brote que se vuelve debilitante y no ha estado tomando sus medicamentos, deja la puerta abierta para que la Seguridad Social diga que podría mejorar si simplemente tomara sus medicamentos.
Temperatura
Algunas personas con EM no pueden tolerar las temperaturas cálidas. Incluso una ducha caliente puede desencadenar la fatiga. Estos enfermos de EM no pueden tolerar entornos de trabajo con temperaturas cálidas y pueden necesitar temperaturas interiores frescas que otros trabajadores no encontrarían cómodas. Otros no soportan que les sople el aire acondicionado porque les provoca espasmos musculares.
Consiga que el médico le recete dispositivos de asistencia
Además de llamar la atención de su médico sobre síntomas y limitaciones como estos, pídale que le recete un bastón, un andador, un scooter o una silla de ruedas si los necesita ocasionalmente, incluso si ya tiene un dispositivo de asistencia o no puede permitirse comprar una ayuda para la deambulación. La receta pasará a formar parte de su historial médico. Los responsables de la SSA a veces utilizan la falta de prescripción para indicar que el médico no cree que el paciente tenga problemas de equilibrio o para caminar. Si se ha resistido al consejo de su médico de utilizar una ayuda por orgullo, pero le dice a la SSA que tiene problemas para caminar, no se sorprenda si la SSA no le cree. La dificultad para caminar es una forma de cumplir con los criterios de la lista de discapacidad de la Seguridad Social para la EM.
Documente sus actividades diarias completamente
Durante las etapas iniciales de su reclamación, la SSA le enviará un formulario pidiéndole que documente sus problemas y cómo le afectan (llamado informe de función). Por ejemplo, le pueden preguntar: «¿Conduce usted un coche?». Puede marcar tanto la casilla «sí» como la de «no» o ninguna de las dos y explicar sus capacidades variables o limitadas. Por ejemplo, puede ser capaz de conducir sin problemas distancias cortas en los días mejores. Otras veces, es posible que no pueda salir de casa debido a la fatiga, la visión borrosa o los espasmos, y mucho menos conducir. Algunos días, puede ser capaz de cocinar una comida y otros días, puede estar demasiado cansado o ser incapaz de estar de pie el tiempo suficiente. Nadie va a venir a quitarle la licencia u otros privilegios si admite esas limitaciones, así que no tenga miedo de hacérselo saber a la SSA.
En esta misma línea, hágale saber a la SSA otras formas de manejarse en la vida diaria. Por ejemplo, algunos de mis clientes con EM reciben ayuda de familiares y amigos para cuidar a sus hijos cuando no se sentían bien. Otros descansaban en el sofá o en la cama cuando estaban cansados y supervisaban a sus hijos para que jugaran o vieran la televisión de forma segura en una habitación cerrada y a prueba de niños. Comunique a la SSA sus estrategias para hacer frente a la EM.
Si todavía está trabajando, lleve un registro de cómo la EM está afectando a su asistencia y productividad. Esto puede ayudar a establecer una disminución en su funcionamiento en el trabajo, y hace que sea más fácil para la Seguridad Social notar la disminución que tuvo en su capacidad de trabajo.
Provea pruebas o testimonio de un tercero
Si la SSA pide que otra persona dé un informe sobre sus actividades diarias, elija a la persona que mejor le conoce para que le ayude. Un familiar, o alguien que viva con usted, suele ser lo mejor. En contra de las instrucciones de algunos formularios de la SSA, puede hacer que un miembro de la familia los rellene y no tiene que enumerar a más de una persona (como amigos o vecinos) como fuente de información.
Un vecino o amigo que le vea ocasionalmente puede no dar a la SSA una imagen precisa de cómo funciona usted en un día, una semana o durante el último año. Es posible que le vea sonreír y saludar cuando sale de casa para hacer un recado o una cita, pero que no tenga ni idea de lo cansado que está cuando regresa. Es posible que se muestre optimista ante esos amigos y conocidos y no revele del todo sus problemas a los demás. Lo mejor es dar a la Seguridad Social uno o dos contactos que estén muy familiarizados con sus luchas. Obtenga más información sobre qué cartas proporcionan el mejor testimonio para la discapacidad.
Divulgue problemas médicos adicionales
Asegúrese de informar a la SSA sobre cualquier problema de salud que tenga además de la EM-por ejemplo, pérdida de audición, artritis, ansiedad, depresión, una discapacidad de aprendizaje, asma, etc. Es posible que estos problemas no le hayan impedido realizar su trabajo anterior, pero pueden ser importantes para demostrar que no puede realizar otros tipos de trabajo.
No minimice sus dificultades ni deje que le desanimen
No deje que el proceso de solicitud de la discapacidad le haga sentirse menos por tener que escribir o hablar de sus limitaciones. Desgraciadamente, es importante hacer hincapié en los problemas que te encuentras en la vida diaria como parte del proceso de evaluación de la discapacidad del Seguro Social. El hecho de que no pueda trabajar a tiempo completo-o hacer todo lo que podía hacer antes de que comenzaran sus problemas de salud-no significa que no sea un buen padre, cónyuge, hijo, amigo o persona.
Obtenga apoyo legal
Por último, recuerde que un abogado de discapacidad del Seguro Social puede ayudar a desarrollar su reclamo y hacer que lidiar con el sistema de discapacidad sea menos estresante y más exitoso para usted. Si no le aprueban las prestaciones por incapacidad después de la etapa de solicitud inicial, considere la posibilidad de contratar a un abogado de incapacidad. Para obtener ayuda en la búsqueda de un abogado local, visite nuestra página de abogados de discapacidad.
Y para obtener más información sobre las formas de obtener la discapacidad por EM, consulte el artículo principal de Disability Secret sobre la discapacidad por esclerosis múltiple.