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La communauté de l’autisme en action (TACA)

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L’agressivité n’est pas rare dans les troubles du spectre autistique où elle est généralement le reflet de la douleur ou du manque de communication.

Première chose. Assurez-vous qu’il s’agit vraiment d’autisme et non d’un trouble émotionnel tel qu’un TOC, un trouble du comportement, un trouble de la personnalité limite, un trouble bipolaire ou des problèmes de colère et de comportement non diagnostiqués. Ces problèmes sont rares, mais doivent être écartés. Ces problèmes peuvent avoir des déséquilibres chimiques qui peuvent nécessiter des traitements différents. Maintenant, revenons à l’autisme…

Causes typiques de l’agressivité dans les TSA

Imaginez si vous vouliez ou aviez BESOIN de quelque chose. Mais vous ne pouvez le dire à personne parce que vous n’avez pas la parole. Vous essayez, essayez et essayez encore. Jour après jour. Personne ne vous comprend. Jamais. Déjà frustré ?

Imaginez si vous aviez mal, vraiment mal, et que vous ne pouviez en parler à personne ? Vous pourriez crier, pleurer, pousser contre la partie du corps qui souffre, vous cogner la tête jusqu’à ce que vous soyez en sang et personne ne vous comprend. A quel point cela serait-il frustrant ? Assez pour que vous vous fassiez du mal ou en fassiez aux autres ? Bienvenue dans la vie de plus de 70 % des enfants autistes.

Que pouvez-vous faire contre l’agressivité ?

  1. Supprimer la douleur avec un régime alimentaire et un traitement médical
  2. Lui donner un moyen de communiquer
  3. Enseigner l’autorégulation
  4. Rétraîner le comportement à l’écart

Comment savoir ce qui cause les comportements ?

Idéalement, vous voulez obtenir une analyse fonctionnelle du comportement (AFC) – faite sur les comportements. Cela permettra de déterminer le comment, le où, le quand et le pourquoi. Une analyse fonctionnelle du comportement est un rapport fait où le comportementaliste va observer votre enfant plus d’une fois pour voir le ou les comportements, prendre des données et déterminer pourquoi le comportement se produit et établir un plan pour arrêter le comportement.

En dehors d’un FBA, il y a des signes physiques qui accompagnent la douleur, comme les postures, les éruptions cutanées, les troubles du sommeil, la constipation, l’alimentation difficile et plus encore.

Intervention diététique et traitements médicaux

Les parents rapportent que l’alimentation est le premier traitement, et le plus efficace, des comportements. Lorsque les enfants sont malades ou se sentent mal, ils se comportent mal. Les interventions médicales et diététiques les rendent sains et heureux, ce qui fait qu’ils se sentent mieux, apprennent mieux et se comportent mieux. L’ABA ne peut pas  » rediriger  » les douleurs intestinales, les allergies, les migraines et la surcharge sensorielle, mais l’alimentation et les traitements médicaux le peuvent !

Qu’est-ce qu’une  » intervention diététique  » ?

Les interventions diététiques pour les personnes atteintes de TSA consistent à supprimer les aliments que les personnes atteintes de TSA ne peuvent pas traiter correctement, à commencer par tout le gluten, la caséine et le soja. Toutes les allergies supplémentaires qu’une personne peut avoir seraient également supprimées. L’élimination de choses comme les nitrates, le MSG, les conservateurs, les colorants et les édulcorants artificiels produisent également un grand effet chez la plupart.

  • Article : En défense du régime GFCFSF : http://tacanow.org/family-resources/in-defense-of-the-gfcfsf-diet-for-children-with-autism/
  • Article : Comment commencer le régime GFCF : http://tacanow.org/family-resources/going-gfcfsf-in-10-weeks/
  • Article : Les écoles et le régime GFCF : http://tacanow.org/family-resources/an-essential-handout-for-teachers-aides/
  • Les évaluations des interventions par les parents de l’ARI http://www.autism.com/pdf/providers/ParentRatings2009.pdf

Notez que les interventions diététiques ont systématiquement le moins de taux de  » réactions négatives  » de tous les traitements, ce qui signifie qu’il n’y a aucun mal à essayer !

Aide sur les coûts du régime

  • Régime du GFCFSF sur un budget : http://tacanow.org/family-resources/gfcfsf-diet-on-a-budget/
  • Diète GFCFSF sur les timbres alimentaires : http://tacanow.org/family-resources/gfcfsf-diet-on-food-stamps/ Oui, vous pouvez ! Nous avons fait le régime pour une famille entière de quatre personnes, trois repas par jour pour moins de 320 $ par mois !
  • De nombreux programmes alimentaires existent aux USA et la plupart peuvent s’adapter au régime ! http://tacanow.org/family-resources/autism-on-public-assistance/
  • Les écoles doivent fournir des repas adaptés aux restrictions alimentaires de votre enfant au même prix que vous payeriez pour un repas normal. Si vous bénéficiez de repas gratuits, ou à prix réduit, votre enfant recevrait toujours les repas diététiques pour le même prix que vous payez actuellement. http://tacanow.org/family-resources/must-schools-provide-casein-and-gluten-free-foods/
  • Vous pouvez déduire de nombreux frais de régime sur vos impôts. http://tacanow.org/family-resources/tax-strategies-for-parents-of-kids-with-special-needs/

Qu’est-ce qu’un traitement médical ?

Le traitement médical est simplement le traitement des maladies comorbides dont souffrent les personnes autistes. Il peut s’agir de maladies gastro-intestinales, d’allergies, de dysfonctionnements immunitaires, métaboliques, mitochondriaux et des voies de détoxification, pour n’en citer que quelques-uns. Ces conditions peuvent causer ou exacerber les symptômes que nous observons dans le diagnostic de l’autisme. Le traitement de ces problèmes réduit souvent les symptômes de l' »autisme ». Le dépistage et le traitement de ces conditions médicales sont appelés « traitement médical » pour les personnes atteintes de TSA.

  • Un abécédaire très lisible des traitements médicaux pour les débutants : http://www.autism.com/pdf/providers/adams_biomed_summary.pdf
  • Savez-vous que votre Assurance maladie privée couvrira la plupart des traitements de l’autisme ? Couverture par l’assurance maladie des traitements de l’autisme : http://tacanow.org/family-resources/insurance-coverage-on-a-budget/
  • 10 excellentes façons d’économiser sur les traitements médicaux, Traitement médical sur un budget : http://tacanow.org/family-resources/biomedical-treatment-on-a-budget/
  • À quoi ressemble le parcours vers le traitement ? Les plans du parcours de l’autisme de la TACA : http://tacanow.org/family-resources/autism-journey-blueprints-guide/

L’âge n’est qu’un chiffre

Il importe peu que votre enfant ait 2 ou 22 ans. Le régime alimentaire et le traitement médical fonctionnent, quel que soit l’âge !

  • Les adolescents atteints de TSA : comment commencer le régime alimentaire GFCFSF avec un enfant plus âgé : http://tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-gfcfsf-diet/
  • Adolescents avec TSA : Le traitement médical avec un enfant plus âgé : http://tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-biomed-older-child/

C’est l’objectif de chaque parent que chaque minute de thérapie soit la plus efficace possible. Traiter médicalement les enfants de manière unique en fonction de leurs besoins, en s’attaquant aux sensibilités et aux allergies alimentaires peut être un pas positif dans cette direction.

Aider les enfants non verbaux à communiquer

Il existe un certain nombre de traitements disponibles pour les personnes non verbales atteintes d’autisme, notamment des approches médicales et éducatives. Les approches médicales comprennent le régime alimentaire et les suppléments ; les approches éducatives comprennent les thérapies orthophoniques et comportementales, ainsi que les dispositifs technologiques d’assistance et les méthodes de communication augmentative. Plus d’informations à : http://tacanow.org/family-resources/helping-nonverbal-kids-to-communicate/

Auto-régulation

Les techniques d’apaisement pour aider votre enfant comprennent :

  • Un régime sensoriel pour inclure des choses comme des pauses sensorielles tout au long de la journée avec un endroit calme pour décompresser ; un gilet lesté, un massage par pression profonde, se balancer, rebondir, et l’utilisation du protocole Wilbarger. Plus d’idées de régimes sensoriels
  • Utilisation d’horaires visuels ou écrits pour les aider à savoir ce qui va se passer pendant leur journée.
  • Bains de sels d’Epsom
  • Suppléments comme le GABA, la taurine, les AGE, la B6, l’inositol, le 5HTP, le magnésium, la l-théanine et d’autres qui ralentissent les neurotransmetteurs.
  • Suppression des contrevenants comme les colorants alimentaires et les conservateurs, les excitotoxines comme le MSG et l’aspartame et la caféine. (lien vers la page sur les toxines dans l’alimentation)
  • Si votre enfant est en mesure de participer à une thérapie, par exemple avec un conseiller ou un psychologue, cela peut l’aider à en parler et à obtenir des conseils sur la façon de gérer les situations qu’il a du mal à affronter ou à comprendre.
  • Taï-chi ou yoga
  • Exercice cardio
  • Échelle de frustration de 1 à 5

Qu’est-ce que l’ABA/la thérapie comportementale ?

L’analyse comportementale appliquée (ABA) est le processus d’application systématique d’interventions basées sur les principes de la théorie de l’apprentissage pour améliorer les comportements socialement significatifs à un degré significatif (Baer, Wolf & Risley, 1968/1987 ; Sulzer-Azaroff & Mayer, 1991). Plus précisément, l’ABA fait référence à une approche systématique de l’évaluation du comportement et de l’application d’interventions qui modifient le comportement. Un classeur de programme est créé spécifiquement pour chaque enfant et comprend des procédures d’enseignement et des feuilles de collecte de données pour le programme à domicile de l’enfant. Une formation ABA est dispensée aux assistants thérapeutiques et aux parents concernant les compétences d’enseignement et la gestion du comportement. Une consultation continue du programme est fournie, qui comprend des recommandations et des modifications du programme à domicile en fonction des progrès de l’enfant. Pour en savoir plus, consultez le site http://rsaffran.tripod.com/aba.html

Les moyens d’obtenir un financement pour l’ABA
Il existe un certain nombre de moyens potentiels d’obtenir l’ABA pour votre enfant. Pour de nombreuses familles qui vivent en milieu rural (ou en dehors des États-Unis), il n’y a pas d’option facile. Nous explorons toutes les options ci-dessous.

L’école

Si votre enfant a plus de 3 ans, il peut aller à l’école publique, où l’école doit avoir accès à un comportementaliste. Si le comportement se produit sur le campus de l’école, vous devez demander à l’école d’effectuer une analyse comportementale fonctionnelle (ACF), ce qui signifie que le comportementaliste observera votre enfant plus d’une fois pour voir le ou les comportements, prendra des données et déterminera pourquoi le comportement se produit et établira un plan pour mettre fin au comportement. Assurez-vous que votre PEI inclut ce nouveau plan d’intervention comportementale (BIP) et que VOUS, le parent, figurez dans la section de formation afin que vous puissiez être formé par le comportementaliste et mener à bien l’intervention à la maison et dans la communauté pour généraliser la compétence.

En tant qu’enseignant à domicile, la réponse typique  » demandez à l’école  » ne s’appliquera probablement pas car l’école peut choisir de fournir ce service ou non, et uniquement sur le campus. Donc, si vous vouliez un FBA sur quelque chose que vous voyez à la maison, vous n’avez pas de chance car ils, évidemment ne peuvent pas le voir dans le cadre de la classe puisqu’il est dans un cadre scolaire à domicile. Cependant, il n’y a pas de règle qui dit que le district ne peut pas le fournir, ils n’ont juste pas à le faire.

Moins de 3 ans

Si votre enfant a moins de 3 ans, il est admissible à l’intervention précoce (EI) et peut voir un comportementaliste par le biais de leur système. Contactez votre assistant social de l’AE. http://www.nectac.org/contact/ptccoord.asp

Assurance

Votre police d’assurance privée peut couvrir l’intervention. De nombreux États ont des lois obligeant certaines polices d’assurance à couvrir l’ACA. Consultez le site www.autismvotes.org pour obtenir la liste des États qui couvrent l’intervention. Vous devez ensuite déterminer si votre police est admissible : http://tacanow.org/family-resources/what-is-erisa/

Lisez ici pour plus d’informations sur les assurances : http://tacanow.org/family-resources/insurance-coverage-on-a-budget/

Medicaid/Medicaid Waiver

Les programmes Medcaid et/ou Medicaid waiver (MedWaiver) peuvent payer les thérapies comportementales. http://tacanow.org/family-resources/autism-on-public-assistance-overview/

Services de développement

Chaque État a un département de services aux personnes handicapées, mais le nom varie beaucoup. Trouvez l’agence de votre État et contactez-la pour savoir ce qu’elle peut fournir. http://www.nasddds.org/MemberAgencies/index.shtml

Centres régionaux (Californie uniquement)

Les centres régionaux de Californie proposent l’ABA aux familles qui remplissent les conditions requises. Cette ressource de l’État devrait fournir une intervention précoce et des services jusqu’à l’âge de 22 ans. http://www.dds.ca.gov/RC/RCList.cfm

Private pay

C’est votre dernier recours, évidemment. L’ABA peut coûter plus de 40 $ l’heure par un praticien certifié et jusqu’à 120 $ l’heure par un praticien agréé. Si vous devez le faire, enregistrez chaque séance pour la regarder plus tard et soyez présent à chaque séance pour apprendre à suivre le programme lorsque le thérapeute ABA n’est pas là. Vous êtes la seule personne avec votre enfant 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et vous devez donc savoir comment faire ! Il est important d’être attentif et de poser des questions pour que les parents et leur équipe de soutien puissent apprendre cette thérapie rapidement sans perdre leurs économies de vie.

Bénévoles/stagiaires
Vous pouvez contacter les universités locales avec des programmes d’autisme ou des programmes de certification ABA, ou même des programmes de psychologie pour trouver des jeunes d’âge collégial qui peuvent aider. En tant que stagiaires, ils sont normalement supervisés par un ACA (analyste comportemental certifié) professionnel que vous payez/fournissez. Lorsque mon fils venait d’être diagnostiqué, nous avions un ACB payé par l’AE et plus tard par les services de développement pour seulement 3 heures par semaine, mais le reste des heures était laissé à notre discrétion. Nous avons contacté les professeurs de l’université locale et leur avons demandé des stagiaires désireux de se lancer dans l’autisme après avoir obtenu leur diplôme. Nous avons payé 10 $ de l’heure et ils étaient supervisés et dirigés par l’ACB, et le professeur leur a donné des crédits pour leur cours, donc c’était gagnant-gagnant. Les parents sont encouragés à obtenir des références et à obtenir des vérifications d’antécédents ou à rester à la maison pendant que la thérapie se produit avec leur enfant.

Apprendre à faire l’ABA soi-même
Certains parents obtiennent une certification pour faire l’ABA, d’abord pour leurs propres enfants, mais beaucoup deviennent des thérapeutes ABA plus tard pour d’autres familles. Il existe de nombreux niveaux de formation et vous n’êtes pas obligé de vous faire certifier, cela dépend de vous. Vous pouvez suivre de simples cours ou des cours de certification plus formels qui peuvent mener à un diplôme ou une certification.

Lectures suggérées :

  • Intervention comportementale pour les jeunes enfants autistes : Un manuel pour les parents et les professionnels par Maurice, Green et Luce
  • L’évaluation fonctionnelle du comportement pour les personnes atteintes d’autisme : Making Sense of Seemingly Senseless Behavior par Beth Glasberg
  • L’approche du comportement verbal : How to Teach Children With Autism and Related Disorders par Barbera et Rasmussen
  • No More Meltdowns : Positive Strategies for Managing and Preventing Out-Of-Control Behavior par Jed Baker

Cours de parentalité pour les besoins spéciaux

Avant de partir et de vous offusquer à l’idée que quelqu’un vous suggère de suivre des cours de parentalité, respirez un peu. Si vous êtes comme la plupart, lorsque vous avez planifié d’avoir des enfants, vous n’avez jamais pris en compte le fait d’avoir un enfant avec des besoins spéciaux, donc vous n’avez pas planifié cela. Ce n’est pas grave. Mais nos enfants ont des besoins particuliers, et parfois cela peut nous obliger à apprendre de nouvelles compétences, c’est tout. De nombreux États proposent des cours sur les besoins spéciaux des parents. Pour en savoir plus : http://tacanow.org/family-resources/parent-training/

Des débordements émotionnels à la puberté

Alors, maintenant, entrons dans vos années de formation et BANG, arrive la puberté. Vous vous souvenez de la puberté, n’est-ce pas ? Les hormones qui se précipitent, l’acné partout, les cheveux qui poussent, les os qui grandissent, les parties du corps non blessées qui font attention quand vous vous y attendez le moins. Oh oui, de bons moments. Ajoutez tous ces nouveaux assauts sensoriels à votre système déjà ravagé et nous vous souhaitons la bienvenue dans l’autisme sur la puberté.

Oui, vous devez vous attendre à des débordements émotionnels. Les poussées hormonales provoquent des sautes d’humeur déraisonnables, de l’agressivité, des disputes et le toujours amusant, la défiance. Pour les enfants atteints de TSA, cela peut également se traduire par un comportement d’automutilation nouveau ou accru. Envisagez de créer un endroit sûr où ils pourront se défouler, s’ils n’en ont pas déjà un. Leur chambre est l’endroit le plus évident, mais s’ils partagent une chambre avec un frère ou une sœur, ils peuvent avoir besoin d’un endroit privé. Apprendre à votre enfant à s’autoréguler sera essentiel pour survivre à ses sautes d’humeur. La clé de votre santé mentale sera de choisir vos combats. Puisque la moindre petite chose peut les mettre en colère pendant les poussées hormonales, si le sujet n’est pas important, laissez tomber. Souvenez-vous de la devise : « Laissez-vous aller, laissez couler ». Cela pourrait sauver ce qui reste de votre santé mentale. Une note d’avertissement : Ne le laissez pas diriger la maison ou vous faire vivre dans la crainte de ses accès de colère, sinon, votre enfant vous apprend à vous comporter différemment, il vous entraîne à anticiper ses accès de colère, plutôt que VOUS l’entraîniez à se comporter correctement.

Qui paie quoi ?

Voyez notre guide  » Qui paie quoi ? » pour connaître les services, les programmes de couverture et savoir qui est SUPPOSÉ à payer les thérapies de votre enfant, avant que vous ne payiez de votre poche.

Who Pays for What?! – A Guide to Services, Providers and Payors

Conclusion

Plus tôt vous maîtriserez l’agressivité, meilleure sera votre qualité de vie et celle de votre enfant. Un enfant de 30 livres en pleine crise d’agressivité peut faire quelques dégâts, mais une personne de 240 livres en pleine crise d’agressivité peut vraiment se blesser, vous blesser et blesser les autres. De plus, nous avons constaté que les enfants dont les problèmes gastro-intestinaux sont pris en charge lorsqu’ils sont jeunes, entrent et gèrent la puberté avec tellement plus de douceur, et ont une probabilité étonnamment moindre de crises d’épilepsie liées à la puberté que les enfants non traités, alors faites tout ce que vous pouvez pendant qu’ils sont encore petits.

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