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La Comunidad del Autismo en Acción (TACA)

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La agresividad no es infrecuente en los trastornos del espectro autista, donde suele ser un reflejo del dolor o de la falta de comunicación.

Primero lo primero. Asegúrese de que se trata realmente de autismo y no de un trastorno emocional como el TOD, el Trastorno de Conducta, el Trastorno Límite de la Personalidad, el Trastorno Bipolar o problemas de ira y conducta no diagnosticados. Estos problemas son raros, pero deben ser descartados. Estos problemas pueden tener desequilibrios químicos que pueden requerir diferentes tratamientos. Ahora, volviendo al autismo…

Causas típicas de la agresividad en el TEA

Imagínese que quiere o NECESITA algo. Pero no puedes decírselo a nadie porque no tienes habla. Lo intentas y lo intentas y lo intentas. Día tras día. Nadie te entiende. Nunca. ¿Ya estás frustrado?

¿Imagina que te doliera, de verdad, y no pudieras decírselo a nadie? Podrías gritar, llorar, empujar contra la parte del cuerpo que te duele, golpearte la cabeza hasta ensangrentarte y que nadie te entienda. ¿Qué tan frustrante sería eso? ¿Lo suficiente como para hacerte daño a ti mismo o a otros? Bienvenido a la vida de más del 70% de los niños con autismo.

¿Qué se puede hacer con la agresividad?

  • Quitar el dolor con la dieta y el tratamiento médico
  • Darles una forma de comunicarse
  • Enseñar la autorregulación
  • Reforzar el comportamiento para que desaparezca
  • ¿Cómo saber qué está causando los comportamientos?

    En realidad, usted quiere conseguir un Análisis Funcional de la Conducta (FBA) – hecho en los comportamientos. Eso determinará el cómo, dónde, cuándo y por qué. Un Análisis Funcional del Comportamiento es un informe realizado donde el conductista observará a su hijo más de una vez para ver el comportamiento(s), tomar datos y determinar por qué el comportamiento está sucediendo y establecer un plan para detener el comportamiento.

    Fuera de un FBA, hay signos físicos que acompañan al dolor, como posturas, sarpullidos, alteraciones del sueño, estreñimiento, comer de forma selectiva y más.

    Intervención dietética y tratamientos médicos

    Los padres informan que la dieta es el primer tratamiento, y el más exitoso, para los comportamientos. Cuando los niños están enfermos o se sienten mal, se comportan mal. Las intervenciones médicas y dietéticas los hacen sanos y felices, lo que resulta en que se sientan mejor, aprendan mejor y se comporten mejor. ABA no puede «redirigir» el dolor de tripa, las alergias, las migrañas y la sobrecarga sensorial, pero la dieta y el tratamiento médico sí pueden hacerlo.

    ¿Qué es la «intervención dietética»?

    Las intervenciones dietéticas para las personas con TEA consisten en la eliminación de los alimentos que los individuos con TEA no pueden procesar adecuadamente, empezando por todo el gluten, la caseína y la soja. Cualquier otra alergia que una persona pueda tener también sería eliminada. La eliminación de cosas como nitratos, MSG, conservantes, colorantes artificiales y edulcorantes también producen un gran efecto en la mayoría.

    • Artículo: En defensa de la dieta GFCFSF: http://tacanow.org/family-resources/in-defense-of-the-gfcfsf-diet-for-children-with-autism/
    • Artículo: Cómo empezar la dieta FBCF: http://tacanow.org/family-resources/going-gfcfsf-in-10-weeks/
    • Artículo: Las escuelas y la dieta de la FBCF: http://tacanow.org/family-resources/an-essential-handout-for-teachers-aides/
    • Calificación de las intervenciones por parte de los padres de la ARI http://www.autism.com/pdf/providers/ParentRatings2009.pdf

    Nota que las intervenciones dietéticas tienen sistemáticamente las tasas de «reacción negativa» más bajas de todos los tratamientos, lo que significa que no hay nada malo en intentarlo!

    Ayuda al coste de la dieta

    • Dieta GFCFSF en un presupuesto: http://tacanow.org/family-resources/gfcfsf-diet-on-a-budget/
    • ¡Dieta FBCF Con Cupones de Alimentos!!! : http://tacanow.org/family-resources/gfcfsf-diet-on-food-stamps/ ¡Sí, se puede! ¡Hicimos la dieta para toda una familia de cuatro personas, tres comidas al día por menos de 320 dólares al mes!
    • ¡Existen muchos programas de alimentación en los Estados Unidos y la mayoría pueden adaptarse a la dieta! http://tacanow.org/family-resources/autism-on-public-assistance/
    • Las escuelas deben proporcionar comidas que se ajusten a las restricciones dietéticas de tu hijo al mismo precio que pagarías por una comida normal. Si recibe comidas gratuitas, o de precio reducido, su hijo seguiría recibiendo las comidas dietéticas por el mismo precio que está pagando actualmente. http://tacanow.org/family-resources/must-schools-provide-casein-and-gluten-free-foods/
    • Puedes desgravar muchos gastos de la dieta en tus impuestos. http://tacanow.org/family-resources/tax-strategies-for-parents-of-kids-with-special-needs/
    • ¿Qué es el tratamiento médico?

      El tratamiento médico no es más que el tratamiento de las condiciones comórbidas que tienen las personas con autismo. Estas pueden ser enfermedades gastrointestinales, alergias, disfunciones inmunológicas, metabólicas, mitocondriales y de las vías de desintoxicación, por nombrar algunas. Estas condiciones pueden causar o exacerbar los síntomas que vemos en el diagnóstico de autismo. El tratamiento de estos problemas suele reducir los síntomas del «autismo». Las pruebas para, y el tratamiento de, estas condiciones médicas se llama «Tratamiento Médico» para las personas con TEA.

      • Una cartilla muy legible para Tratamientos Médicos para Principiantes: http://www.autism.com/pdf/providers/adams_biomed_summary.pdf
      • ¿Sabes que tu Seguro Médico privado cubrirá la mayoría de los tratamientos para el autismo? Cobertura del seguro médico para el tratamiento del autismo: http://tacanow.org/family-resources/insurance-coverage-on-a-budget/
      • 10 formas estupendas de ahorrar en tratamientos médicos, Tratamiento médico con presupuesto: http://tacanow.org/family-resources/biomedical-treatment-on-a-budget/
      • ¿Cómo es el camino hacia el tratamiento? Los planos del viaje del autismo de TACA: http://tacanow.org/family-resources/autism-journey-blueprints-guide/
      • La edad es sólo un número

        No importa si su hijo tiene 2 o 22 años. La dieta y el tratamiento médico funcionan, ¡independientemente de la edad!

        • Adolescentes con TEA: cómo empezar la dieta GFCFSF con un niño mayor: http://tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-gfcfsf-diet/
        • Adolescentes con TEA: Tratamiento médico con un hijo mayor: http://tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-biomed-older-child/
        • El objetivo de todo padre es que cada minuto de terapia sea lo más efectivo posible. Tratar a los niños médicamente de forma exclusiva, abordando las sensibilidades y alergias alimentarias, puede ser un paso positivo en esa dirección.

          Ayudar a los niños no verbales a comunicarse

          Hay una serie de tratamientos disponibles para las personas no verbales con autismo, incluyendo enfoques médicos y educativos. Los enfoques médicos incluyen la dieta y los suplementos; los enfoques educativos incluyen terapias del habla y del comportamiento, así como dispositivos de tecnología de asistencia y métodos de comunicación aumentativa. Más información en: http://tacanow.org/family-resources/helping-nonverbal-kids-to-communicate/

          Autorregulación

          Técnicas calmantes para ayudar a su hijo incluyen:

          • Una dieta sensorial para incluir cosas como descansos sensoriales a lo largo del día con un lugar tranquilo para descomprimir; chaleco con peso, masaje de presión profunda, columpios, rebotes y el uso del Protocolo Wilbarger. Más ideas sobre la dieta sensorial
          • Utilizar horarios visuales o escritos para ayudarles a saber qué va a pasar durante su día.
          • Baños de sales de Epsom
          • Suplementos como GABA, taurina, EFAs, B6, inositol, 5HTP, Magnesio, l-teanina y otros que ralentizan los neurotransmisores.
          • Eliminar los infractores como los colorantes y conservantes de los alimentos, las excitotoxinas como el MSG y el aspartamo y la cafeína. (enlace a la página de toxinas en los alimentos)
          • Si su hijo puede participar en una terapia, como por ejemplo con un consejero o psicólogo, puede ayudarles a hablar de ello y a recibir consejos sobre cómo afrontar las situaciones que tienen problemas de afrontamiento o comprensión.
          • Tai Chi o Yoga
          • Ejercicio cardiovascular
          • Escala de frustración de 1 a 5

          ¿Qué es la terapia ABA/conductual?

          El análisis conductual aplicado (ABA) es el proceso de aplicar sistemáticamente intervenciones basadas en los principios de la teoría del aprendizaje para mejorar conductas socialmente significativas en un grado significativo (Baer, Wolf & Risley, 1968/1987; Sulzer-Azaroff & Mayer, 1991). Específicamente, ABA se refiere a un enfoque sistemático para la valoración y evaluación del comportamiento, y la aplicación de intervenciones que alteran el comportamiento. Se crea una carpeta del programa específicamente para cada niño que incluye los procedimientos de enseñanza y las hojas de recogida de datos para el programa en casa del niño. Se proporciona formación en ABA a los asistentes de terapia y a los padres en relación con las habilidades de enseñanza y la gestión del comportamiento. Se proporciona una consulta continua del programa que incluye recomendaciones y cambios en el programa en casa basado en el progreso del niño. Lea más en http://rsaffran.tripod.com/aba.html

          Cómo conseguir financiación para ABA
          Hay varias formas posibles de conseguir ABA para su hijo. Para muchas familias que viven en zonas rurales (o fuera de los Estados Unidos), no hay una opción fácil. Exploramos todas las opciones a continuación.

          Escuela

          Si su hijo es mayor de 3 años, puede ir a la escuela pública, donde la escuela debe tener acceso a un conductista. Si el comportamiento está ocurriendo en el campus de la escuela, debe pedir a la escuela que realice un Análisis Funcional del Comportamiento (FBA), lo que significa que el conductista observará a su hijo más de una vez para ver el comportamiento (s), tomar datos y determinar por qué el comportamiento está sucediendo y establecer un plan para detener el comportamiento. Asegúrese de que su IEP incluya este nuevo Plan de Intervención del Comportamiento (BIP) y que USTED, el padre, aparezca en la sección de entrenamiento para que pueda ser entrenado por el conductista y llevar a cabo la intervención en casa y en la comunidad para generalizar la habilidad.

          Como educador en casa, la típica respuesta «pregunte a la escuela» probablemente no se aplicará ya que la escuela puede elegir proporcionar este servicio o no, y sólo en el campus. Así que si usted quería un FBA en algo que está viendo en casa, no tiene suerte ya que ellos, obviamente no pueden verlo en el entorno del aula ya que está en un entorno de educación en casa. Sin embargo, no hay ninguna regla que diga que el distrito no puede proporcionarla, simplemente no tienen que hacerlo.

          Menos de 3 años

          Si su hijo es menor de 3 años, él/ella califica para la Intervención Temprana (EI) y puede ver un conductista a través de su sistema. Póngase en contacto con su asistente social de EI. http://www.nectac.org/contact/ptccoord.asp

          Seguro

          Su póliza de seguro privado puede cubrir la intervención. Muchos estados tienen leyes que exigen que algunas pólizas de seguro cubran el ABA. Consulte en www.autismvotes.org la lista de estados con cobertura. Luego, debe averiguar si su póliza cumple con los requisitos: http://tacanow.org/family-resources/what-is-erisa/

          Lea aquí para obtener más información sobre los seguros: http://tacanow.org/family-resources/insurance-coverage-on-a-budget/

          Medicaid/Medicaid Waiver

          Los programas de Medcaid y/o Medicaid waiver (MedWaiver) pueden pagar las terapias conductuales. http://tacanow.org/family-resources/autism-on-public-assistance-overview/

          Servicios de desarrollo

          Cada estado tiene un departamento de servicios para discapacitados, pero el nombre varía mucho. Busca la agencia de tu estado y ponte en contacto con ellos para saber qué pueden ofrecer. http://www.nasddds.org/MemberAgencies/index.shtml

          Centros Regionales (sólo en California)

          Los Centros Regionales de California ofrecen ABA a las familias que cumplen los requisitos. Este recurso estatal debe proporcionar intervención temprana y servicios hasta los 22 años. http://www.dds.ca.gov/RC/RCList.cfm

          Este es su último recurso, obviamente. El ABA puede costar más de 40 dólares la hora por un profesional certificado y hasta 120 dólares la hora por un profesional autorizado. Si debe hacer esto, grabe cada sesión para verla más tarde y esté en cada sesión para aprender a seguir el programa cuando el terapeuta de ABA no esté allí. Usted es la única persona que está con su hijo las 24 horas del día, así que debe saber cómo hacerlo. Es importante prestar atención y hacer preguntas para que los padres y su equipo de apoyo puedan aprender esta terapia rápidamente sin perder los ahorros de su vida.

          Voluntarios/pasantes
          Puede ponerse en contacto con las Universidades locales con programas de autismo o programas de certificación ABA, o incluso programas de psicología para encontrar chicos en edad universitaria que puedan ayudar. Como pasantes, normalmente son supervisados por un profesional CBA (Analista de Comportamiento Certificado) que usted pagará/proporcionará. Cuando mi hijo estaba recién diagnosticado, teníamos un CBA pagado por EI y más tarde por los Servicios de Desarrollo por sólo 3 horas a la semana, pero el resto de las horas quedaban a nuestro cargo. Nos pusimos en contacto con los profesores de la universidad local y les pedimos becarios que quisieran dedicarse al autismo después de graduarse. Pagamos 10 dólares la hora y fueron supervisados y dirigidos por el CBA, y el profesor les dio créditos para su clase, así que todos salimos ganando. Se anima a los padres a que obtengan referencias y controles de antecedentes o a que permanezcan en el hogar mientras se lleva a cabo la terapia con su hijo.

          Aprendiendo a hacer ABA usted mismo
          Algunos padres se certifican para hacer ABA, primero para sus propios hijos, pero muchos se convierten en terapeutas de ABA después para otras familias. Hay muchos niveles de formación y no TIENES que certificarte, eso depende de ti. Puede tomar clases simples o cursos de certificación más formales que pueden conducir a un título o certificación.

          Lectura sugerida:

          • Intervención conductual para niños pequeños con autismo: Un manual para padres y profesionales, de Maurice, Green y Luce
          • Evaluación funcional de la conducta para personas con autismo: Making Sense of Seemingly Senseless Behavior por Beth Glasberg
          • El enfoque de la conducta verbal: Cómo enseñar a los niños con autismo y trastornos relacionados, de Barbera y Rasmussen
          • No más crisis: Positive Strategies for Managing and Preventing Out-Of-Control Behavior de Jed Baker
          • Clases de crianza para necesidades especiales

            Antes de que vayas y te ofendas al pensar que alguien te sugiere que tomes clases de crianza, respira. Si eres como la mayoría, cuando estabas planeando tener hijos, nunca tuviste en cuenta tener un hijo con necesidades especiales, así que no lo planeaste. No pasa nada. Pero nuestros hijos tienen necesidades especiales, y a veces puede ser necesario que aprendamos nuevas habilidades, eso es todo. Muchos estados ofrecen clases para padres con necesidades especiales. Infórmate en: http://tacanow.org/family-resources/parent-training/

            Estallidos emocionales en la pubertad

            Ahora, entremos en tus años de formación y BANG, llega la pubertad. Te acuerdas de la pubertad, ¿verdad? Hormonas aceleradas, acné por todas partes, pelo que brota, huesos que crecen, partes del cuerpo no lesionadas que prestan atención cuando menos lo esperas. Oh sí, buenos tiempos. Añade todos estos nuevos asaltos sensoriales a tu ya devastado sistema y te damos la bienvenida al autismo en la pubertad.

            Sí, te esperan arrebatos emocionales. Los aumentos hormonales provocan cambios de humor irracionales, agresividad, discusiones y el siempre divertido, desafío. En el caso de los niños con TEA, esto también puede incluir un nuevo o mayor comportamiento autolesivo. Considera la posibilidad de crear un lugar seguro para que puedan resolver sus arrebatos, si es que aún no tienen uno. Su dormitorio es el lugar más obvio, pero si comparte la habitación con un hermano, es posible que necesite un lugar privado. Enseñar a tu hijo a autorregularse será fundamental para sobrevivir a los cambios de humor. Escoger sus batallas será la clave de su cordura. Dado que las cosas más insignificantes pueden hacerles estallar durante las oleadas hormonales, si el tema no es importante, déjalo pasar. Recuerda el lema: «Déjalo ir, déjalo fluir». Puede salvar lo que queda de tu cordura. Una nota de precaución: No dejes que dirija la casa ni que vivas con miedo a sus arrebatos, de lo contrario, tu hijo te está enseñando a comportarte de otra manera, te está entrenando para que te anticipes a sus arrebatos de ira, en lugar de que TÚ le entrenes a él para que se comporte correctamente.

            ¿Quién paga qué?

            Consulta nuestra guía «¿Quién paga qué?» para conocer los servicios, los programas de cobertura y quién SE SUPONE que paga las terapias de su hijo, antes de que usted pague de su bolsillo.

            Who Pays for What?! – A Guide to Services, Providers and Payors

            Conclusión

            Cuanto antes se controle la agresividad, mejor calidad de vida tendrán usted y su hijo. Un niño de 30 libras en plena crisis puede hacer algo de daño, pero una persona de 240 libras en plena crisis de agresividad puede realmente hacerse daño a sí mismo, a usted y a los demás. Además, hemos visto que los niños que se ocupan de sus problemas gastrointestinales cuando son jóvenes, entran y manejan la pubertad mucho más suavemente, y tienen una probabilidad sorprendentemente menor de convulsiones inducidas por la pubertad que los niños no tratados, así que haga todo lo que pueda mientras son pequeños.

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