The Autism Community in Action (TACA)

L’aggressività non è rara nei disturbi dello spettro autistico, dove di solito è un riflesso del dolore o della mancanza di comunicazione.

Prima di tutto. Assicuratevi che si tratti veramente di autismo e non di un disturbo emotivo come ODD, disturbo della condotta, disturbo borderline di personalità, disturbo bipolare o problemi di rabbia e condotta non diagnosticati. Questi problemi sono rari, ma dovrebbero essere esclusi. Questi problemi possono avere squilibri chimici che possono richiedere trattamenti diversi. Ora, torniamo all’autismo…

Cause tipiche di aggressività nell’ASD

Immaginate se voleste o aveste bisogno di qualcosa. Ma non potete dirlo a nessuno perché non avete la parola. Provate e provate e provate. Giorno dopo giorno. Nessuno ti capisce. Mai. Sei già frustrato?

Immagina se tu stessi soffrendo, un vero dolore, e non potessi dirlo a nessuno? Potresti urlare, piangere, spingere contro la parte del corpo che ti fa male, sbattere la testa fino a sanguinare e nessuno ti capisce. Quanto sarebbe frustrante? Abbastanza da farvi fare del male a voi stessi o ad altri? Benvenuti nella vita di più del 70% dei bambini con autismo.

Cosa si può fare per l’aggressività?

1. Rimuovere il dolore con la dieta e il trattamento medico
2. Dare loro un modo per comunicare
3. Insegnare l’autoregolazione
4. Reducare il comportamento

Come si fa a sapere cosa sta causando i comportamenti?

Si consiglia di fare un’analisi comportamentale funzionale (FBA) sui comportamenti. Questo determinerà il come, dove, quando e perché. Un’Analisi Comportamentale Funzionale è un rapporto fatto dove il comportamentista osserverà vostro figlio più di una volta per vedere il comportamento, prendere i dati e determinare perché il comportamento sta accadendo e stabilire un piano per fermare il comportamento.

Al di fuori di un FBA, ci sono segni fisici che accompagnano il dolore, come posture, eruzioni cutanee, disturbi del sonno, stitichezza, alimentazione esigente e altro ancora.

Intervento dietetico e trattamenti medici

I genitori riferiscono che la dieta è il primo, e più efficace, trattamento per i comportamenti. Quando i bambini sono malati o si sentono male, si comportano male. Gli interventi medici e dietetici li rendono sani e felici, con il risultato di sentirsi meglio, imparare meglio e comportarsi meglio. L’ABA non può “reindirizzare” il dolore intestinale, le allergie, le emicranie e il sovraccarico sensoriale, ma la dieta e il trattamento medico sì!

Cos’è un “intervento dietetico”?

L’intervento dietetico per le persone con ASD è la rimozione degli alimenti che gli individui ASD non possono elaborare correttamente, a partire da tutto il glutine, la caseina e la soia. Ogni ulteriore allergia che una persona può avere verrebbe rimossa. La rimozione di cose come nitrati, MSG, conservanti, coloranti artificiali e dolcificanti produce anche un grande effetto nella maggior parte.

• Articolo: In difesa della dieta GFCFSF: http://tacanow.org/family-resources/in-defense-of-the-gfcfsf-diet-for-children-with-autism/
• Articolo: Come iniziare la dieta GFCF: http://tacanow.org/family-resources/going-gfcfsf-in-10-weeks/
• Articolo: Le scuole e la dieta GFCF: http://tacanow.org/family-resources/an-essential-handout-for-teachers-aides/
• Le valutazioni dei genitori sugli interventi http://www.autism.com/pdf/providers/ParentRatings2009.pdf

Nota che gli interventi dietetici hanno costantemente il minor tasso di “reazioni negative” di tutti i trattamenti, il che significa che non c’è niente di male nel provare!

Aiuto al costo della dieta

• Dieta GFCFSF con un budget: http://tacanow.org/family-resources/gfcfsf-diet-on-a-budget/
• Dieta GFCFSF sui buoni pasto: http://tacanow.org/family-resources/gfcfsf-diet-on-food-stamps/ Sì, è possibile! Abbiamo fatto la dieta per un’intera famiglia di quattro persone, tre pasti al giorno per meno di 320 dollari al mese! http://tacanow.org/family-resources/autism-on-public-assistance/
• Le scuole devono fornire pasti che si adattano alle restrizioni alimentari di tuo figlio allo stesso prezzo che pagheresti per un pasto normale. Se si ottengono pasti gratuiti o a prezzo ridotto, il bambino continuerà a ricevere i pasti dietetici allo stesso prezzo che si paga attualmente. http://tacanow.org/family-resources/must-schools-provide-casein-and-gluten-free-foods/
• Puoi ammortizzare molti costi della dieta sulle tue tasse. http://tacanow.org/family-resources/tax-strategies-for-parents-of-kids-with-special-needs/

Che cos’è il trattamento medico?

Il trattamento medico è semplicemente il trattamento delle condizioni comorbide che le persone con autismo hanno. Queste possono essere malattie gastrointestinali, allergie, disfunzioni immunitarie, metaboliche, mitocondriali e di disintossicazione, solo per citarne alcune. Queste condizioni possono causare o esacerbare i sintomi che vediamo nella diagnosi di autismo. Il trattamento di questi problemi spesso riduce i sintomi dell'”autismo”. Il test per, e il trattamento di queste condizioni mediche è chiamato “trattamento medico” per le persone con ASD.

• Un primer molto leggibile per trattamenti medici per principianti: http://www.autism.com/pdf/providers/adams_biomed_summary.pdf
• Lo sapevate che la vostra assicurazione sanitaria privata copre la maggior parte dei trattamenti per l’autismo? Copertura dell’assicurazione sanitaria per il trattamento dell’autismo: http://tacanow.org/family-resources/insurance-coverage-on-a-budget/
• 10 modi fantastici per risparmiare sui trattamenti medici, trattamenti medici su un budget: http://tacanow.org/family-resources/biomedical-treatment-on-a-budget/
• Com’è il percorso di cura? I progetti di viaggio del TACA per l’autismo: http://tacanow.org/family-resources/autism-journey-blueprints-guide/

L’età è solo un numero

Non importa se tuo figlio ha 2 o 22 anni. La dieta e il trattamento medico funzionano, indipendentemente dall’età!

• Adolescenti con ASD: Come iniziare la dieta GFCFSF con un bambino più grande: http://tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-gfcfsf-diet/
• Adolescenti con ASD: Trattamento medico con un bambino più grande: http://tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-biomed-older-child/

È l’obiettivo di ogni genitore che ogni minuto di terapia sia il più efficace possibile. Trattare i bambini dal punto di vista medico in base alle loro esigenze, affrontando le sensibilità alimentari e le allergie può essere un passo positivo in quella direzione.

Aiutare i bambini non verbali a comunicare

Ci sono una serie di trattamenti disponibili per le persone non verbali con autismo, inclusi approcci medici ed educativi. Gli approcci medici includono la dieta e gli integratori; gli approcci educativi includono la parola e le terapie comportamentali, così come i dispositivi di tecnologia assistiva e i metodi di comunicazione aumentativa. Di più a: http://tacanow.org/family-resources/helping-nonverbal-kids-to-communicate/

Autoregolazione

Tecniche calmanti per aiutare il vostro bambino includono:

• Una dieta sensoriale per includere cose come pause sensoriali durante il giorno con un posto tranquillo per decomprimere; gilet ponderato, massaggio a pressione profonda, dondolo, rimbalzo, e l’uso del protocollo Wilbarger. Altre idee per la dieta sensoriale
• Utilizzare programmi visivi o scritti per aiutarli a sapere cosa succederà durante la loro giornata.
• Bagni con sali di Epsom
• Supplementi come GABA, taurina, EFA, B6, inositolo, 5HTP, magnesio, l-teanina e altri che rallentano i neurotrasmettitori.
• Rimuovere i colpevoli come coloranti e conservanti alimentari, eccitotossine come MSG e aspartame e caffeina. (link alla pagina delle tossine nel cibo)
• Se vostro figlio è in grado di partecipare a una terapia, ad esempio con un consulente o uno psicologo, può aiutarlo a parlarne e ottenere consigli su come affrontare le situazioni che ha problemi a gestire o comprendere.
• Tai Chi o Yoga
• Esercizio cardiaco
• 1-5 scala di frustrazione

Che cos’è la terapia ABA/comportamentale?

L’analisi del comportamento applicata (ABA) è il processo di applicazione sistematica di interventi basati sui principi della teoria dell’apprendimento per migliorare in modo significativo i comportamenti socialmente significativi (Baer, Wolf & Risley, 1968/1987; Sulzer-Azaroff & Mayer, 1991). In particolare, l’ABA si riferisce ad un approccio sistematico alla valutazione del comportamento e all’applicazione di interventi che alterano il comportamento. Un raccoglitore di programma è creato specificamente per ogni bambino che include procedure di insegnamento e fogli di raccolta dati per il programma a domicilio del bambino. La formazione ABA è fornita agli assistenti terapeutici e ai genitori per quanto riguarda le abilità di insegnamento e la gestione del comportamento. Viene fornita una consultazione continua del programma che include raccomandazioni e cambiamenti al programma a casa in base ai progressi del bambino. Per saperne di più http://rsaffran.tripod.com/aba.html

Come ottenere finanziamenti per l’ABA
Ci sono diversi modi potenziali per ottenere l’ABA per il vostro bambino. Per molte famiglie che vivono in zone rurali (o fuori dagli Stati Uniti), non c’è un’opzione facile. Esploriamo tutte le opzioni qui sotto.

Scuola

Se vostro figlio ha più di 3 anni, può andare in una scuola pubblica, dove la scuola deve avere accesso a un comportamentista. Se il comportamento si verifica nel campus scolastico, dovreste chiedere alla scuola di eseguire un’analisi comportamentale funzionale (FBA), il che significa che il comportamentista osserverà vostro figlio più di una volta per vedere il comportamento, prendere i dati e determinare perché il comportamento sta accadendo e stabilire un piano per fermare il comportamento. Assicuratevi che il vostro IEP includa questo nuovo Behavior Intervention Plan (BIP) e che VOI, i genitori, siate elencati nella sezione di formazione in modo che possiate essere addestrati dal comportamentista e portare avanti l’intervento a casa e nella comunità per generalizzare l’abilità.

Come homeschooler

Come homeschooler, la tipica risposta “chiedete alla scuola” probabilmente non sarà applicabile poiché la scuola può scegliere di fornire questo servizio o meno, e solo nel campus. Quindi, se volevate un FBA su qualcosa che state vedendo a casa, siete sfortunati perché loro, ovviamente, non possono vederlo in classe dato che è in un ambiente di scuola a domicilio. Comunque, non c’è una regola che dice che il distretto non può fornirla, semplicemente non devono farlo.

Sotto i 3 anni

Se vostro figlio ha meno di 3 anni, si qualifica per l’Intervento Precoce (EI) e può vedere un comportamentista attraverso il loro sistema. Contatta il tuo assistente sociale EI. http://www.nectac.org/contact/ptccoord.asp

Assicurazione

La tua assicurazione privata potrebbe coprire l’intervento. Molti stati hanno leggi che richiedono che alcune polizze assicurative coprano l’ABA. Controlla www.autismvotes.org per una lista di stati con copertura. Poi devi scoprire se la tua polizza si qualifica: http://tacanow.org/family-resources/what-is-erisa/

Leggi qui per maggiori informazioni sull’assicurazione: http://tacanow.org/family-resources/insurance-coverage-on-a-budget/

Medicaid/Medicaid Waiver

I programmi Medcaid e/o Medicaid waiver (MedWaiver) possono pagare le terapie comportamentali. http://tacanow.org/family-resources/autism-on-public-assistance-overview/

Servizi per lo sviluppo

Ogni stato ha un dipartimento dei servizi per la disabilità, ma il nome varia molto. Trova l’agenzia del tuo stato e contattali per scoprire cosa possono fornire. http://www.nasddds.org/MemberAgencies/index.shtml

Centri regionali (solo in California)

I centri regionali della California offrono ABA alle famiglie che hanno i requisiti. Questa risorsa statale dovrebbe fornire un intervento precoce e servizi fino all’età di 22 anni. http://www.dds.ca.gov/RC/RCList.cfm

Private pay

Questa è la vostra ultima risorsa, ovviamente. L’ABA può costare più di 40 dollari all’ora da un professionista certificato e fino a 120 dollari all’ora da un professionista autorizzato. Se dovete farlo, registrate ogni sessione per guardarla più tardi e partecipate ad ogni sessione per imparare a seguire il programma quando il terapista ABA non è presente. Voi siete l’unica persona con vostro figlio 24 ore su 24, 7 giorni su 7, quindi dovete sapere come fare questo! E’ importante prestare attenzione e fare domande in modo che i genitori e il loro team di supporto possano imparare velocemente questa terapia senza perdere i loro risparmi di una vita.

Volontari/tirocinanti
Puoi contattare le università locali con programmi sull’autismo o programmi di certificazione ABA, o anche programmi di psicologia per trovare ragazzi in età da college che possano aiutare. Servendo come stagisti, sono normalmente supervisionati da un CBA (Certified Behavioral Analyst) professionista che voi pagherete/fornirete. Quando mio figlio è stato appena diagnosticato, avevamo un CBA pagato dall’EI e in seguito dai Developmental Services per sole 3 ore a settimana, ma il resto delle ore era lasciato a noi. Abbiamo contattato i professori dell’università locale e abbiamo chiesto loro degli stagisti che volessero entrare nel campo dell’autismo dopo la laurea. Abbiamo pagato 10 dollari l’ora e sono stati supervisionati e diretti dal CBA, e il professore ha dato loro crediti per il loro corso, quindi è stato un vantaggio per tutti. I genitori sono incoraggiati a ottenere referenze e ad ottenere controlli sul background o a rimanere in casa mentre la terapia avviene con il loro bambino.

Imparare a fare ABA da soli
Alcuni genitori ottengono la certificazione per fare ABA, prima per i propri figli, ma molti diventano terapisti ABA più tardi per altre famiglie. Ci sono molti livelli di formazione e non DOVETE diventare certificati, questo dipende da voi. Si possono seguire semplici lezioni o corsi di certificazione più formali che possono portare ad una laurea o certificazione.

Lettura consigliata:

• Intervento comportamentale per bambini piccoli con autismo: A Manual for Parents and Professionals di Maurice, Green e Luce
• Functional Behavior Assessment for People With Autism: Making Sense of Seemingly Senseless Behavior di Beth Glasberg
• The Verbal Behavior Approach: Come insegnare ai bambini con autismo e disturbi correlati di Barbera e Rasmussen
• Non più meltdowns: Positive Strategies for Managing and Preventing Out-Of-Control Behavior di Jed Baker

Corsi per genitori con bisogni speciali

Prima che vi offendiate al pensiero che qualcuno vi suggerisca di prendere lezioni per genitori, fate un respiro. Se siete come la maggior parte di voi, quando stavate pianificando di avere figli, non avete mai considerato la possibilità di avere un bambino con bisogni speciali, quindi non l’avete pianificato. Questo va bene. Ma i nostri figli hanno bisogni speciali, e a volte questo può richiedere a noi di imparare nuove abilità, tutto qui. Molti stati offrono corsi per genitori con bisogni speciali. Per saperne di più vai a: http://tacanow.org/family-resources/parent-training/

Emotional Outbursts at Puberty

Ora, entriamo nei tuoi anni formativi e BANG, arriva la pubertà. Ti ricordi la pubertà, vero? Ormoni che corrono, acne ovunque, capelli che spuntano, ossa che crescono, parti del corpo non ferite che prestano attenzione quando meno te lo aspetti. Oh sì, bei tempi. Aggiungi tutti questi nuovi assalti sensoriali al tuo sistema già devastato e ti diamo il benvenuto all’autismo nella pubertà.

Sì, devi aspettarti degli scoppi emotivi. Gli sbalzi ormonali causano sbalzi d’umore irragionevoli, aggressività, litigi e il sempre divertente, la sfida. Per i bambini con ASD questo può anche includere un nuovo o aumentato comportamento autolesionistico. Considerare la creazione di un luogo sicuro per loro per andare a lavorare sui loro sfoghi, se non ne hanno già uno. La loro camera da letto è il posto più ovvio, ma se condividono la stanza con un fratello, allora potrebbero aver bisogno di un posto privato. Insegnare a vostro figlio l’autoregolazione sarà fondamentale per sopravvivere agli sbalzi d’umore. Scegliere le tue battaglie sarà la chiave della tua sanità mentale. Poiché la più piccola cosa può farli scattare durante gli sbalzi ormonali, se l’argomento non è importante, lasciate perdere. Ricorda il motto: “Lascia andare, lascia scorrere”. Potrebbe salvare ciò che resta della vostra sanità mentale. Una nota di cautela: Non lasciategli dirigere la casa o farvi vivere nella paura dei suoi scatti d’ira, altrimenti, vostro figlio vi sta insegnando a comportarvi in modo diverso, vi sta allenando ad anticipare i suoi scatti d’ira, piuttosto che voi ad allenare lui a comportarsi correttamente.

Chi paga per cosa?

Guarda la nostra guida “Chi paga per cosa?” per conoscere i servizi, i programmi di copertura e chi dovrebbe pagare per le terapie di tuo figlio, prima che tu paghi di tasca tua.

Who Pays for What?! – A Guide to Services, Providers and Payors

Conclusione

Prima riesci a gestire l’aggressività, migliore sarà la qualità della vita tua e di tuo figlio. Un bambino di 30 chili in piena crisi che si scaglia contro può fare qualche danno, ma una persona di 240 chili in piena crisi di aggressività può davvero far male a se stessa, a voi e agli altri. Inoltre, abbiamo visto che i bambini che si prendono cura dei loro problemi gastrointestinali quando sono piccoli, entrano e gestiscono la pubertà molto più facilmente, e hanno una probabilità sorprendentemente minore di crisi indotte dalla pubertà rispetto ai bambini non trattati, quindi fate tutto il possibile mentre sono ancora piccoli.